Sie sind hier: Startseite News Berichtsband 2020 aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register veröffentlicht
x
Um unsere Webseite für Sie optimal zu gestalten und fortlaufend verbessern zu können, verwenden wir Cookies. Durch die weitere Nutzung der Webseite stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen zu Cookies erhalten Sie in unserer Datenschutzerklärung.

Berichtsband 2020 aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register veröffentlicht

23.11.2021 10:01
Die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose steigt seit Jahren kontinuierlich. Der veröffentlichte Berichtsband aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register verweist auf einen Anstieg um zwei Jahre im Vergleich zum Vorjahr: Ein heute in Deutschland neugeborenes Kind mit der Stoffwechselerkrankung hat eine durchschnittliche Lebenserwartung von 55 Jahren. Positive Trends zeigt der Register-Berichtsband auch für etliche andere Parameter – erstmals mit einer umfassenden 20-Jahres-Übersicht. (Mukoviszidose: Cystische Fibrose, CF)

„Bemerkenswert ist, dass dieser Anstieg der Lebenserwartung den Einfluss der neusten zugelassenen Modulatorentherapien noch gar nicht abbildet, da für die Berechnung im aktuellen Berichtsband nur Daten für den Zeitraum von 2015-2019 ausgewertet werden. D.h. wir werden im kommenden Jahr, wenn die ersten Effekte von Kaftrio einbezogen werden, vermutlich einen noch deutlicheren Sprung in der Entwicklung der Lebenserwartung sehen“, erläutert PD Dr. Lutz Nährlich, medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers. Welche Auswirkungen und auch Nebenwirkungen der neue CFTR-Modulator noch auf die CF-Therapie hat, wird aktuell in einer Pharmakovigilanz-Studie mithilfe des Deutschen Mukoviszidose-Registers erhoben und ausgewertet. Die Studie läuft bis 2025.

Besonders deutlich wirkt sich die insgesamt steigende Lebenserwartung bei der Gruppe der CF-Betroffenen ab 35 Jahren aus: Sind lange Zeit die meisten Betroffenen zwischen 30 und 35 Jahren verstorben, wächst die Gruppe der 35-Jährigen inzwischen immer weiter an. Aktuell haben sie eine prognostizierte mediane Lebenserwartung von 69 Jahren (in Berichtsjahr 2019 waren es noch 60 Jahre).

20-Jahres-Rückblick: steigender BMI und sinkender Pseudomonas-Befall

Der 20-Jahres-Rückblick zeigt besonders positive Entwicklungen in Bezug auf den Body Mass Index (BMI), der sich für immer mehr Mukoviszidose-Patienten vom Untergewicht in Richtung Normalgewicht verschiebt, ebenso wie beim stetig sinkenden Alter bei Diagnosestellung (in 2000: 1,34 Jahre, in 2020: 0,08 Jahre). Auch der chronische Befall mit Pseudomonas aeruginosa, mit dem viele Menschen mit Mukoviszidose zu kämpfen haben, hat sich in den letzten 20 Jahren deutlich verringert. So hat sich bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Häufigkeit des mikrobiologischen Keimnachweises von 2000 bis 2020 sogar mehr als halbiert.

Deutsches Mukoviszidose-Register als wichtige Datenquelle – auch zu COVID-19 und CF

„Das Deutsche Mukoviszidose-Register, das der Mukoviszidose e.V. seit 1995 betreibt, erfüllt sehr hohe Qualitätsstandards, wie uns das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) in seinem Rapid Report in 2020 bestätigt hat“, erklärt Dr. Miriam Schlangen, in der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. verantwortlich für den Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik. „Es ist die einzige Quelle in Deutschland, die umfassende Daten über die Versorgungs- und Gesundheitssituation von CF-Patienten bietet. Und wir erweitern die erhobenen Daten bei Bedarf, wenn sich wichtige Rahmenbedingungen verändern, wie z.B. das Auftreten der Corona-Pandemie.“

Mit Beginn der Pandemie wurde im Register die Möglichkeit geschaffen, Daten zu COVID-19 bei Menschen mit Mukoviszidose zu dokumentieren. Inzwischen sind diese Ergebnisse bereits in mehreren internationalen Publikationen ausgewertet worden. Dank dieser unmittelbaren Einbindung des Patientenregisters wurde früh klar, dass der prozentuale Anteil der mit dem Coronavirus infizierten CF-Betroffenen geringer ausfällt, als der Anteil der Infizierten in der Normalbevölkerung. Eine wichtige Erkenntnis für CF-Behandler und ihre Patienten, die zu Beginn der Pandemie in großer Verunsicherung waren.

Vorgestellt wurde der aktuelle Register-Berichtsband auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung, der größten interdisziplinären Fortbildungsveranstaltung für Mukoviszidose-Behandler in Deutschland.
Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register: www.muko.info/register

abgelegt unter: ,
Editorial

RoskiHerausgeber
Prof. Dr.
Reinhold
Roski

 

Problem „Low-Value-Care“

Termine
Innovationskongress Health 4.0 29.11.2021 - 30.11.2021 — Köln
10. MVF-Fachkongress: "Theorie wagen" 07.12.2021 09:00 - 18:00 — Berlin
BMC-Kongress 2022 19.05.2022 - 20.05.2022 — Berlin
Kommende Termine…
« November 2021 »
November
MoDiMiDoFrSaSo
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930
Creative Commons License