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Seltene Erkrankungen: Neues Gütesiegel als Orientierungshilfe im Versorgungsdschungel

Seit 2009 haben sich bundesweit an fast allen Universitätskliniken Zentren für Seltene Erkrankungen (A-Zentren) etabliert. Mit ihren Spezialambulanzen (B-Zentren) bieten sie krankheitsspezifische Expertise und Versorgung, sind aber auch eine Anlaufstelle für Patienten mit noch ungeklärter Diagnose. Bis jetzt gab es nicht die Möglichkeit, die angebotene Versorgung nach Qualitätskriterien und -standards zu belegen.

„Die Zentrenzertifizierung ist ein Meilenstein. ACHSE hat sich seit Beginn der Zusammenarbeit im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) dafür eingesetzt. Das Qualitätssiegel, wie es nun geplant ist und die Kriterien, die ein A-Zentrum dafür erfüllen muss, versprechen Transparenz, sichern langfristig die Versorgungsqualität und bieten Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen die dringend benötigte Orientierungshilfe im Versorgungsdschungel“, erklärt Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Und ergänzt: „Noch immer sind betroffene Menschen zu lange auf der Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung. Hier wird ein weiterer Schritt dafür getan, dass sich das ändert.“

Auch Dr. Miriam Schlangen, Leiterin der NAMSE-Geschäftsstelle und beratendes Mitglied der Zertifizierungskommission, bekräftigt: „Die lange Zeit der intensiven Vorbereitung zahlt sich aus. Die Zentren erhalten ab jetzt die Möglichkeit ihre Kompetenz geprüft zu belegen. Darauf können alle 28 Akteure im NAMSE nun bauen.“ Und verweist gleich auf die anstehende nächste Aufgabe – die Zertifizierung der B-Zentren, die auch zeitnah angegangen werden soll.

Die Zertifizierung der A-Zentren wird durch die unabhängige Agentur ClarCert GmbH durchgeführt. Eine Zertifizierungskommission, die durch das Nationale Aktionsbündnis ernannt wurde, hat anhand der Kriterien des NAMSE und des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) die Zertifizierungsanforderungen festgelegt und Anforderungen an den Zertifizierungsprozess definiert. Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine adäquate Versorgung erhalten und Zentren für Seltene Erkrankungen, diese Leistungen erbringen können, ist noch viel zu tun. „Dass wir heute auf einen weiteren Meilenstein blicken können, ist dem unermüdlichen Engagement der vielen Ärztinnen und Ärzte sowie anderen Therapeutinnen und Therapeuten und den Patientenorganisationen zu verdanken,“ so Mirjam Mann.