Erfahrungen mit der Suche nach Informationen über Vorsorgedokumente im Internet
Ein wichtiger Bereich der Gesundheitsvorsorge ist die Vorausplanung für medizinische Notfälle, die durch Vorsorgedokumente individuell geregelt werden kann. Vorsorgedokumente wie Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht können von allen volljährigen Menschen erstellt werden und besitzen in der Bevölkerung große Bekanntheit, sind aber in den jüngeren Altersgruppen noch wenig vertreten (IfD Allensbach 2014). Das Thema ist komplex und adressiert medizinische, ethische und rechtliche Aspekte. Es kursieren zudem Fehlvorstellungen über Vorsorgedokumente. Dies kann zu Berührungsängsten beitragen und eine sorgfältige individuelle Vorsorge für den Ernstfall verhindern. Selbst in Stichproben, in denen hohe Prävalenzen von vorhandenen Vorsorgedokumenten zu finden sind, werden Unsicherheiten im Hinblick auf deren genaue Erstellung und Anwendung benannt (Elmeadawy et al. 2017). Eine zunehmend wichtige Informationsquelle für Bürger:innen bei Gesundheitsthemen stellt das Internet dar.
>> Laut einer repräsentativ angelegten Erhebung recherchieren rund 2/3 der Bürger:innen in Deutschland gezielt nach Gesundheitsinformationen im Internet (Schaeffer et al. 2021). Auch über Vorsorgedokumente finden sich diverse digitale Informationsangebote, u. a. Websites von Ministerien und privaten Organisationen, Gesundheits-portalen, Foren und Communities, mit unterschiedlicher Informationsqualität und Nutzendenfreundlichkeit (Stuart 2017). Eine britische Studie, welche die Qualität von Onlineinformationen über Vorsorgedokumente („advance directives“) anhand mehrerer Messinstrumente beurteilte, ergab, dass nur eine von 34 analysierten Websites die Kriterien der Tauglichkeit, Nutzendenorientierung und Effektivität erfüllte (Stuart 2017). Dies stellt besondere Herausforderungen an die Lesenden, die die vorliegenden Informationen beurteilen müssen. Studien zur digitalen Gesundheitskompetenz zeigen die Schwierigkeiten bei der Beurteilung von Gesundheitsinformationen, besonders der Vertrauenswürdigkeit und Neutralität von Informationen im digitalen Raum. Ältere Menschen (86,0%) sowie Menschen mit chronischen Erkrankungen (77,1%) berichten dabei von größeren Problemen (Schaeffer et al. 2021). Vorsorgedokumente haben für diese Bevölkerungsgruppen eine besonders hohe Relevanz aufgrund des häufigeren Vorkommens medizinischer Notfälle im Alter.
Bisher ist die Nutzung von online verfügbaren Informationen zu Vorsorgedokumenten kaum erforscht. Durch die gestiegene Bedeutung von (Informations-)Angeboten im Internet ist anzunehmen, dass auch im Bereich der Vorsorgedokumentation dem Internet eine wichtige Rolle bei der Informationsbeschaffung zukommt und Schwierigkeiten bei der Beurteilung der gefundenen Informationen bestehen.
Forschungsfragen
Die Daten sind Teil einer größer angelegten Studie zum Wissensstand über Vorsorgedokumente in Stadt und Landkreis Würzburg (Fleischmann et al. in Begutachtung). Im Zentrum der vorliegenden Auswertung stehen folgende Fragen:
1. Inwieweit nutzen die Befragten Onlineinformationsangebote zu Vorsorgedokumenten? Nach welchen Informationen wird gesucht?
2. Wie erleben die Befragten die eigene Suche im Internet nach Informationen?
Methode
Die Datenerhebung fand im Rahmen einer nichtrepräsentativen Querschnittstudie via Fragebogen (online und print) in der Region Würzburg/Mainfranken zwischen Juli und Dezember 2021 statt. Eingeschlossen wurden Bürger:innen ab 18 Jahren nach praktischer Erreichbarkeit (Convenience Sample). Die informierte Einwilligung der Teilnehmenden wurde vor Beginn der Umfrage eingeholt.
Die Umfrage wurde über Soziale Medien (Instagram, Facebook), lokale Zeitungen, Magazine und Werbeflyer beworben sowie über Seniorenbeiräte des Kommunalunternehmens verbreitet.
Die Datenerhebung erfolgte vollständig anonym. Das Einholen eines Ethikvotums war nicht erforderlich (Korrespondenz mit der Ethikkommission der Universität Würzburg, AZ 20201117 01).
Erhebungsinstrument
Der gesamte Fragebogen bestand aus 71 Items (Fleischmann et al. in Begutachtung), an dessen Ende ein Abschnitt zur Internetsuche stand, der die Grundlage für die vorliegende Auswertung bildete. Der objektive Wissensstand der Befragten wurde im Hauptteil des Fragebogens mit 34 Fragen zu Art, Zweck und der Anwendung von Vorsorgedokumenten erfasst. Aus der Anzahl der korrekten Antworten wurde ein Summenscore mit maximal 34 erreichbaren Punkten gebildet.
Der erste Abschnitt zur Internetsuche erfasste die Nutzung des Internets zur Suche nach Informationen zu Vorsorgedokumenten („Haben Sie schon mal im Internet nach Informationen zu Vorsorgedokumenten gesucht?“ mit den Antwortkategorien „ja“ und „nein“) sowie die Art der Information, die gesucht wurde („Nach welchen Informationen zum Thema Vorsorgedokumente haben Sie im Internet schon einmal gesucht?“). Sechs geschlossene Antwortkategorien mit den häufigsten Suchoptionen sowie ein Freitextfeld für weitere Antwortalternativen wurden angeboten.
Es folgten vier Items zu den Erfahrungen mit der Informationssuche im Internet, die an die deutsche Übersetzung der Information Seeking Experience Scale (Baumann et al. 2020) angelehnt sind. Diese bezogen sich auf das Finden von Information („Ich konnte problemlos die benötigten Informationen finden“), Frustration („Die Suche nach Informationen hat mich frustriert“), Informationsqualität („Ich war beunruhigt wegen der Qualität der Information“) sowie die Verständlichkeit der Information („Ich konnte die gefundenen Informationen leicht verstehen“). Es folgte ein Item zur allgemeinen Zufriedenheit mit dem Suchergebnis. Die Items wurden auf einer 4-Punkte-Likert-Skala bewertet von „stimme nicht zu“ bis „stimme zu“. Aufgrund eines Programmierfehlers wurde das Item zum Finden von Informationen aus der Analyse ausgeschlossen und nicht weiter ausgewertet.
Die Auswertung erfolgte in erster Linie deskriptiv mittels IBM SPSS 28.
Stichprobenbeschreibung
Abbildung 1 zeigt die Stichprobenentwicklung für die verschiedenen Abschnitte der Befragung. Die Beendigungsquote des gesamten Fragebogens lag bei 10,1%. Für das Zusatzmodul der Informationssuche im Internet sowie die in diesem Zusammenhang gemachten Erfahrungen ergaben sich für die Auswertung keine fehlenden Werte.
Die 240 Befragten, die den letzten Abschnitt der Umfrage beantwortet haben, waren zwischen 19 und 83 Jahre alt (MAlter = 50,3 Jahre, SD = 15,4). Die soziodemografischen Merkmale der Stichprobe sind in Tabelle 1 dargestellt. Das Bildungsniveau wurde in der vorliegenden Studie über den höchsten erreichten Schulabschluss definiert. Ein Großteil der Befragten besitzt ein Vorsorgedokument (142/59,2%). Von 34 maximal zu erreichenden Punkten im Wissenstest über Vorsorgedokumente erreichten die Befragten im Schnitt 22 Punkte (SD = 4,4, Range 4 bis 30).
Ergebnisse
Informationssuche im Internet
Für einen Großteil der Befragten ist das Internet eine potenzielle Quelle für Informationen über Vorsorgedokumente. 155 Befragte (64,6%) gaben zur Frage nach den genutzten Medien für die Informationssuche an, eine Suche über eine freie Internetrecherche in Erwägung zu ziehen. Die Websites offizieller Institutionen wie Ministerien kommen für 178 (74,2%) infrage, besonders häufig für Menschen mit hoher Bildung (65/ 91,5% aller Menschen mit hohen Bildungsniveau). Nichtdigitale Informationsangebote wie Informationsbroschüren/Ratgeber aus dem Buchhandel bzw. Zeitschriftenartikel wurden weniger häufig als potenzielle Informationsquellen genannt (106/44,2% bzw. 66/27,5%). Während die jungen Erwachsenen im Alter zwischen 18 und 34 deutlichere Präferenzen für digitale Angebote zeigten (nur 1/1,9% erwägt keine digitalen Angebote), wählten die älteren Erwachsenen über 65 Jahre dies weniger häufig (11/23,4%). Es konnten keine signifikanten Geschlechtsunterschiede gefunden werden.
Gefragt nach dem tatsächlichen bisherigen Suchverhalten, gaben 160 (66,7%) an, bereits im Internet nach Informationen zu Vorsorgedokumenten recherchiert zu haben. Dabei steigt der Anteil der Personen, die angaben, das Internet zur Informationssuche zu nutzen, mit dem Alter an (rpb = ,310, p < ,001). Waren es in der Altersgruppe der 18- bis 34-Jährigen lediglich 24 Personen (44,4% in dieser Altersgruppe), berichteten bei den über 65-Jährigen 40 Personen (85,1 %) davon (35 bis 49 Jahre: 32/62,7%; 50 bis 64 Jahre: 64/72,7%). Es konnte kein Zusammenhang zwischen Bildungsniveau, Geschlecht oder Wissenstestergebnis und Internetnutzung zur Suche von Informationen gefunden werden. Am häufigsten suchten die Befragten nach Mustervorlagen für Vorsorgedokumente (138/86,3%) und allgemeinen Informationen (124/77,5%). Rund 1/3 der Befragten (62/38,8%) suchte nach Informationen oder Hilfestellungen beim Erstellen von Vorsorgedokumenten. Die Überprüfung von konkreten Aussagen (22/13,8%), die Suche nach beratenden Stellen und Personen (17/10,6%) oder Hilfestellung bei konkreten Anwendungsbeispielen (19/11,9%) standen bei der Suche weniger im Vordergrund.
Erfahrungen bei der Informationssuche
Die Erfahrungen der 160 Befragten, die bereits im Internet nach Informationen zu Vorsorgedokumenten gesucht hatten, sind sehr unterschiedlich. Tabelle 2 zeigt den Anteil der Zustimmung für die Items Frustration bei der Suche, Beunruhigung wegen der Qualität der Information, Verständlichkeit der Information sowie Zufriedenheit mit der Suche für die gesamte Stichprobe sowie relevante Subgruppen.
Tendenziell berichtete die Gruppe der älteren Erwachsenen von weniger Frustration, weniger Beunruhigung hinsichtlich der Qualität der Information, einer besseren Verständlichkeit sowie einer größeren allgemeinen Zufriedenheit mit der Informationssuche. Die erlebte Frus-tration korrelierte signifikant schwach negativ mit dem Alter der Befragten (p = -,191, p = ,016). Auch hinsichtlich des Verständnisses der gefundenen Information zeigen sich Unterschiede bei verschiedenen Altersgruppen (Kruskal-Wallis Test: Chi-Quadrat(3) = ,916, p = ,001). Die 35 bis 49-jährigen Erwachsenen gaben signifikant seltener an, die gefundenen Informationen zu Vorsorgedokumenten leicht verstanden zu haben als die 18 bis 34-Jährigen (z = 3,728, p=,001, Effektstärke r = ,498), 50 bis 64-Jährigen (z = -3,051, p = ,014, Effektstärke
r = ,311) sowie die über 65-Jährigen (z = -2,851, p = ,026, Effektstärke r = ,336). Für Geschlecht sowie das Bildungsniveau konnten keine signifikanten Unterschiede gefunden werden.
Betrachtet man die Ergebnisse des Wissenstests, fällt auf, dass diese im Zusammenhang mit der wahrgenommenen Erfahrung der Informationssuche im Internet stehen. Mit steigendem Wissensscore berichteten Menschen von weniger Frustration (p = -,258, p = ,001), weniger Beunruhigung wegen der Qualität der Information (p = -,263, p < ,001), besserer Verständlichkeit (p = ,334, p < ,001) sowie größerer allgemeiner Zufriedenheit mit der Informationssuche (p = ,320, p < ,001). Diese Ergebnisse lassen allerdings keine Aussage zum Kausalzusammenhang zwischen dem Wissen und der Erfahrung mit der Informationssuche im Internet zu.
Diskussion
Das Internet bildet eine wichtige Informationsquelle zu Vorsorgedokumenten wie Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht. Übereinstimmend mit anderen Studien (Schaeffer et al. 2021; Neuert et al. 2017) gab ein Großteil der Befragten an, das Internet bei der Informationssuche zu nutzen oder als Quelle in Erwägung ziehen; bevorzugt wird die Suche auf Websites offizieller Institutionen (wie beispielsweise Ministerien). Auffällig in der vorliegenden Befragung war die hohe Anzahl der Personen über 65 Jahre, die Onlineangebote nutzen (rund 85%). In vergleichbaren repräsentativen Studien im Bereich der Gesundheitsinformation lagen die Werte für die ältere Altersgruppe mit 40,0% (Schaeffer et al. 2021) bzw. 31,8% (Neuert et al. 2017) deutlich unter den hier beobachteten Werten. Eine Erklärungsmöglichkeit für diesen Unterschied zwischen den über 65-Jährigen und den jüngeren Altersgruppen in der vorliegenden Studie ist die Thematik der Vorsorgeplanung, die mit fortschreitendem Alter größere Relevanz erhält, was sich auch im vermehrten Vorkommen von Vorsorgedokumenten in höheren Altersgruppen zeigt (IfD Allensach 2014; Fleischmann et al. in Begutachtung).
Betrachtet man die berichteten Sucherfahrungen (Frustration, Beunruhigung wegen der Qualität, Verständlichkeit, allgemeine Zufriedenheit) zeigt sich ein sehr heterogenes Bild. Die Befragten teilten sich dabei etwa hälftig in Menschen, die von positiven Erfahrungen und wenig Schwierigkeiten berichteten, sowie in Personen, die das Gegenteil angaben. Die Altersgruppe der über 65-Jährigen berichtete in unerwarteter Weise häufig von positiven Erfahrungen bei der Informationssuche im Internet. Dies wirft die Frage auf, ob ältere Personen tatsächlich eine hohe Kompetenz im Umgang mit Informationen im Internet haben oder im Gegenteil zu unkritisch und selbstüberschätzend bezüglich der Informationssuche im Internet sind. Frühere Studien deuten darauf hin, dass ältere Menschen größere Schwierigkeiten im Umgang mit digitalen Informationen haben (Schaeffer et al. 2021). Ob und wie wahrgenommener und tatsächlicher Sucherfolg zusammenhängen, blieb in früheren Studien meist offen. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie deuten darauf hin, dass objektiver und subjektiver Sucherfolg nahe beieinanderliegen. Menschen mit mehr Wissen über Vorsorgedokumente berichteten von weniger Frustration, weniger Beunruhigung über die Informationsqualität, besserem Verständnis der Information sowie einer größeren allgemeinen Zufriedenheit mit der Suche. Dies deutet darauf hin, dass Menschen ihren Sucherfolg tatsächlich realistisch einschätzen können, vorausgesetzt digitale Informationen werden als zentrale Informationsquelle genutzt. Allerdings kann aufgrund des Studiendesigns kein kausaler Zusammenhang nachgewiesen werden.
Durch die vorliegende Studie wird deutlich, dass auch die ältere Bevölkerung zu einem beachtlichen Anteil Informationsangebote im Internet annimmt und auch über diese Kanäle erreichbar ist. Vor dem Hintergrund der unterschiedlichen Qualität der digital verfügbaren Informationen (Stuart 2017) und der zudem in höheren Altersgruppen gering ausgeprägten digitalen Gesundheitskompetenz, stellt sich die Frage, wie digitale Angebote möglichst gewinnbringend in die Versorgung eingebunden werden können. Dabei müssen zum einen die digitalen Angebote selbst im Fokus stehen sowie die Fähigkeiten der Suchenden, die online gefundenen Informationen richtig zu bewerten, um eine zusätzliche Belastung des Versorgungssystems durch schlecht oder falsch informierte Menschen zu vermeiden. Weitere Forschung zur Klärung des Zusammenhangs zwischen der bereits vielfach gemessenen subjektiv erhobenen Gesundheitskompetenz und objektiv messbaren Kompetenzen erscheint notwendig.
Limitationen
Die Umfrage ist aufgrund der regionalen Rekrutierung nicht repräsentativ für die deutsche Allgemeinbevölkerung. Es wurde eine große Altersspanne erreicht, allerdings hatte ein Großteil der Befragten, und damit proportional mehr als in der Allgemeinbevölkerung, eine akademische Ausbildung. Der Aufruf zur Teilnahme unter Nennung des Schlagworts Vorsorgedokumente kann zudem eine Selektion von überdurchschnittlich über das Thema informierten Menschen bedingt und die Onlinerhebung eine Teilnahme besonders digitalaffiner Menschen bewirkt haben. Tatsächlich ist der Anteil der Menschen, die bereits ein Vorsorgedokument besitzen, in der Stichprobe höher, als in der Allgemeinbevölkerung zu erwarten wäre. Studien mit einer repräsentativen Stichprobe sind notwendig, um die Ergebnisse zu bestätigen. Zudem muss beachtet werden, dass aufgrund des Studiendesigns nur Selbsteinschätzungen der Befragten erhoben wurden und Verzerrungen im Antwortverhalten nicht ausgeschlossen werden können. Die vorliegende Studie lässt keine Schlüsse auf Kausalzusammenhänge zu. <<
