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„Es gibt in Deutschland keinerlei nahtlosen Übergang von Daten“

Von einer – wie sie selbst sagt – „One-Woman-Show“ einer Digital-Change-Managerin der Universitätsmedizin Essen führte ihr Weg zur Chief Transformation Officerin des UK Essen: Nun ist Dr. Anke Diehl obendrein zu einem der sieben Mitglieder des vom BMG berufenen „Nationalen Expertengremium für Interoperabilität im Gesundheitswesen“, kurz Interop-Council, ernannt worden. Mit Interoperabilität tut sich Deutschland Diehls Worten zufolge noch schwer: Derzeit ist der Übergang von Daten von einem Krankenhaus zum anderen nur im Fall einer Mitbehandlung möglich. Bei Daten aus dem Gesundheitsversorgungsprozess steht Deutschland – was Interop betreffe – „noch ganz am Anfang“, weil sich jeder seine Partikularinteressen leiste, seine eigenen Projekte pflege und die Politik das auch noch zulasse.

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Erstveröffentlichungsdatum: 19.05.2022

Zitationshinweis: Diehl, A., Stegmaier, P.: „Es gibt in Deutschland keinerlei nahtlosen Übergang von Daten“, in „Monitor Versorgungsforschung“ (03/22), S. 12-16. http://doi.org/10.24945/MVF.03.22.1866-0533.2399

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>> Frau Dr. Diehl, Sie waren von 2018 bis 2021 Digital-Change-Managerin und sind seit 2022 Chief-Transformation-Officerin des Universitätsklinikums Essen. Was hat sich denn bis auf den Titel für Sie persönlich geändert? Damit geht vor allem eine viel höhere Gewichtung des Themas Di- gitalisierung innerhalb unserer Organisation einher. Vorher war ich als Digital-Change-Managerin praktisch eine One-Woman-Show, nun leite ich als CTO eine Stabsstelle für die digitale Transformation. Da die Stabsstelle zudem personell unterfüttert ist, wird unsere Reichweite innerhalb der Organisation größer. Und: Wir werden schneller! Wie viele Mitarbeiter haben Sie denn? Direkt vor Ort vier Vollzeitkräfte, zudem einen recht großzügig bemessenen Zugriff auf einen ganzen Stab weiterer Personen, die primär in anderen Organisationseinheiten beschäftigt sind. Erstaunlich für ein Krankenhaus, selbst für ein Universitätsklinikum ist es, eine derartige Stabsstelle überhaupt vorzuhalten. Wo sind Sie strukturell angedockt? Ich bin direkt im Vorstandsbereich angesiedelt, zwischen dem ärztlichen und dem kaufmännischen Direktor. Das zeigt zum einen, welche Bedeutung bei uns dem Thema Digitalisierung beigemessen wird, zum anderen aber auch, dass wir eine Querschnittsfunktion wahrnehmen sollen – nicht nur als verbindendes Element zwischen den Vorstandsressorts, sondern auch zwischen unseren Standorten – vom Universitätsklinikum selbst, bis hin zu mehreren, ebenfalls zum Konzern gehörenden Krankenhäusern. Digitale Transformation als solche geht uns alle an, den Konzern ebenso, wie jedes einzelne Haus und im Endeffekt bis hin zu jedem einzelnen Mitarbeiter. Auf welcher EMRAM-Stufe (Electronical Medical Reports Adoption Model) würden Sie Ihr Haus einordnen? Die internationale EMRAM-Systematik, das hat sich bereits im DigitalRadar gezeigt, ist nicht auf Deutschland – und so auch nicht auf uns – übertragbar. Weil Deutschland – wie so oft – eben ganz anders als alle anderen Länder der Welt ist? Diesmal nicht. Das Hauptproblem bei EMRAM ist in deren Systematik selbst begründet. Will heißen: Bei EMRAM kommt man erst dann von einer Stufe auf die nächste weiter, wenn man die darunterliegende Stufe voll erfüllt hat. Wichtig ist das Attribut „voll“. Das sollten Sie bitte an einem Beispiel erklären. Nehmen wir die Radiologie. Hier gibt es das Picture Archiving-System, das bei EMRAM erst in einer höheren Stufe erwartet wird. In Deutschland ist es nun so, dass ein derartiges elektronisches Archivsystem bei über 95 Prozent aller Krankenhäuser vorhanden ist, hingegen ein Closed-Loop-Medication-System eher wenige bis sehr Krankenhäuser installiert haben. Dies vorweg geschickt, muss man so ziemlich die allermeisten deutschen Krankenhäuser tatsächlich der Stufe 0 zuordnen. Haben Sie in Essen ein Closed-Loop-Medication-System? Noch nicht, doch haben wir bereits über das Krankenhauszukunftsgesetz, kurz KHZG, einen entsprechenden Förderantrag gestellt. Alle Arten von Einschätzungen und vor allen Dingen Einstufungen, wie sie über EMRAM oder das DigitalRadar vorgenommen werden können, sind ganz nett, weil sie zumindest einen Anhaltspunkt und Vergleichswert liefern, aber leider auch nicht viel mehr. Das Wichtige ist, dass die Prozesse innerhalb der einzelnen Digital-Systeme funktionieren und miteinander verbunden sind, was sich aber in keinem einfachen und damit recht generischen IT-Vergleichstool abbilden lässt. Könnte man die aus den USA stammende EMRAM-Klassifikation auf Deutschland adaptieren? Das DigitalRadar an sich ist schon sehr gut und deutlich geeigneter für uns als EMRAM. Von daher begrüße ich es sehr, auch wenn damit mehr als deutlich wird, dass sich die Mehrheit der deutschen Krankenhäuser noch ganz weit unten einordnen muss. Im DigitalRadar Krankenhäuser – Projektpartner nach § 14b des Krankenhausfinanzierungsgesetzes sind HIMSS Europe, das Institut für angewandte Versorgungsforschung (inav), Lohfert & Lohfert, das Leibniz-Institut für Wirtschaftsforschung (RWI) und die Universität St. Gallen – liegt der größte Teil der deutschen Krankenhäuser aufgrund fehlender Ausstattungsmerkmale zur digitalen Dokumentation und fehlender Umsetzung der Interoperabilität derzeit auf der prognostizierten EMRAM-Stufe „0“. Was nichts anderes heißt, dass – negativ formuliert – deutsche Krankenhäuser bei der Digitalisierung nicht besonders gut dastehen. Oder – positiv ausgedrückt – ein erheblicher Spielraum nach oben vorhanden ist. Wie steht es um Datensicherheit? Die wird hier noch nicht erhoben, was aber durchaus in einer zweiten Erhebungswelle folgen könnte. Wir sind als Uniklinik als sogenanntes KRITIS-Haus auditiert worden, also als Klinik mit kritischer Infrastruktur. Hinter diesem Audit stand für uns ein großer Arbeitsaufwand, der aber perspektivisch für alle deutschen Krankenhäuser zu leisten sein wird, denn KRITIS wird zunehmend auch andere Häuser mit anderen Bettengrößen einschließen. Das heißt, jedes Krankenhaus muss besondere Sicherheitsrichtlinien in Bezug auf seine IT-Infrastruktur erfüllen, vor allen Dingen, um sich vor Hackerangriffen zu schützen. Genau. Das betraf im ersten Anlauf nur die Häuser der Maximalversorgung, festgemacht an der Bettengröße. Da man die hier gestellten Mindestanforderungen zwangsweise erfüllen muss, muss man viele Ressourcen bündeln, um alles so sicher wie möglich gegen Angriffe von außen zu machen. Doch ist das nur ein Aspekt der Digitalisierung, der als Negativaspekt immer mitgedacht werden muss, der uns aber nicht ablenken darf, von dem, was für Chancen Digitalisierung in Zukunft haben kann. Da rede ich noch gar nicht von der Integration von KI-Anwendungen, die in der nächsten Zeit ganz sicher auf uns zukommen wird. Im Zuge des Krankenhauszukunftsgesetzes wurden inzwischen weit über 6.000 Anträge gestellt. Man erkennt recht deutlich Schwerpunkte der Anträge – beispielsweise bei Patientenportalen und digitaler Dokumentation, die zusammen rund ein Drittel der Anträge ausmachen. Sind das Ihrer Meinung nach die Digitalbereiche, bei denen man schnell punkten kann, um möglichst fix den laut KHZG geforderten Digitalisierungsnachweis erbringen zu können, oder genau die Kategorien, die wirklich wichtig sind? Jedes Haus ist gut beraten, seine Digitalstrategie auf einer gesunden Basis aufzusetzen. Das bedeutet, dass es zuallererst darum gehen muss, für den gesamten Patientenweg in einem Krankenhaus – von Aufnahme bis Entlassung und möglichst darüber hinaus – eine elektronische Dokumentationsbasis zu schaffen. Ein Krankenhaus, das heutzutage noch keine elektronische Patientenakte hat, in der alles umfassend elektronisch dokumentiert wird, ist gut beraten, genau diese Basis zu schaffen. Und darauf aufbauend alles andere, ob das nun Patientenportale sind, mit denen wir uns schon seit Jahren beschäftigen, oder eben die Closed-Loop-Medication. Die sich im KHZG-Förderbereich „Medikationsmanagement“ verbirgt. Closed Loop ist aber wesentlich mehr als ein Medikationsmanagement-System. Man versteht darunter einen geschlossenen Kreislauf, in dem die richtige Medikation für den einzelnen Patienten zusammengestellt, verblistert und dann bis zum Bett ausgeliefert wird. Damit soll der durchaus fehlerbehaftete manuelle Prozess auf den Stationen abgelöst werden, wo man seit langem und idealerweise ein Vier- augenprinzip eingeführt hat, wenn pro Patient Arzneimittel in Döschen händisch abgefüllt werden, aber jeder weiß, dass unter Stress Fehler passieren können. Nun sind Sie seit Dezember 2021 Mitglied im „Nationalen Expertengremium für Interoperabilität im Gesundheitswesen“. Die Abkürzung klingt etwas einfacher: Interop- oder IOp-Council. Interoperabilität heißt doch nichts anders, als dass man Daten, die man elektronisch dokumentieren, untereinander austauschen und eventuell sogar in einer Forschungsdatenbank speichern will, in einer bestimmten Art und Weise strukturiert vorhalten muss. Hier muss man zuerst unterscheiden, um welche Daten es sich genau handelt: um interne Daten innerhalb einer Organisation oder solche, die im Gesundheitsversorgungsprozess wo auch immer anfallen? Die mit Abstand wichtigsten Daten stammen natürlich aus dem Gesundheitsversorgungsprozess, doch stehen wir hier – was Interoperabilität betrifft – in Deutschland leider noch ganz am Anfang. Jeder leistet sich seine Partikularinteressen, pflegt seine eigenen Projekte und die Politik lässt es zu, schon viel zu lange viel zu wenig Nutzen aus durchaus verfügbaren Daten zu ziehen. Von daher ist es eine sehr begrüßenswerte Aktion, dass das Interop-Council vom BMG ins Leben gerufen wurde, um internationale Nomenklaturen sowie semantische und syntaktische Standards zu definieren und dementsprechend inter-operable Prozesse zu gestalten. Mit nur sieben Mitgliedern. Dass das Council nur sieben offizielle Mitglieder hat, macht gar nichts, weil es Arbeitskreise für verschiedene Use-Cases gibt, zu der sich ein großer Pool an Experten bereits gemeldet hat. Darunter sind nicht nur IT-Spezialisten und -Anwender, sondern auch Krankenkassenvertreter, Verbände, Fachgesellschaften oder wissenschaftlicher Einrichtungen. Insofern habe ich die Hoffnung, dass sich mit dem Interop-Council schnell etwas im Sinne von wiederverwertbaren inter- operablen Standards tut, die man dann auch in andere Prozesse integrieren kann. Übrigens kann sich jeder, der sich dazu berufen fühlt, über die nationale Wissensplattform für Interoperabilität, kurz INA, bewerben (1). Gibt es so etwas im Ausland? Meines Wissens nicht, damit wären wir in Deutschland tatsächlich einmal absolut an der Spitze. Die beiden ersten Arbeitskreise sind bereits gestartet und von den über 70 bestätigten Expert:innen wurden zwei Arbeitskreise für eine Bestandsaufnahme sowie onkologische Interoperabilität gebildet. Was tun, bis es erste Ergebnisse gibt? Vor allen Dingen: nicht abwarten! Wir in Essen haben das Problem für uns gelöst, indem wir eine eigene technische Plattform etabliert haben, die auf einem offenen, allgemein anerkannten Standard beruht, der sich ganz sicher auch bei uns durchsetzen wird. Gemeint ist der Fast Healthcare Interoperability Resources-Standard, kurz FHIR, englisch wie „Feuer“ ausgesprochen. Das ist übrigens ein Standard, der sich auch in den neuen ISiK-Basisprofilen der gematik wiederfindet. Diese „Informationstechnischen Systeme im Krankenhaus“, kurz ISiK, sollen – so die gematik – alle IT-Systeme verbinden, die in Krankenhäusern vor Ort zum Einsatz kommen, damit wichtige Informationen ohne Umwege dort landen, wo sie benötigt werden. Die ISiK-Standards sind zudem verbindlich und müssen mit einer Übergangsfrist von 24 Monaten umgesetzt werden, wobei die Umsetzung des Basisprofils in der ersten Stufe schon bis zum Sommer 2023 zu erfolgen hat. Gut, dass wir FHIR bei uns schon einsetzen. Doch sind wir sogar noch einen Schritt weiter, indem wir letztes Jahr im ISiK Open House-Verfahren der gematik die FHIR-Spezifikation für Patientenfragebögen erstellten, die dann auch von anderen Häusern verwendet werden kann. Über unsere FHIR-Plattform sind übrigens auch alle anderen internen Datensysteme miteinander verbunden – das reicht vom radiologischen Informationssystem, dem Laborinformationssystem bis hin zur elektronischen Patientenakte. Damit liegen die Daten innerhalb unseres Uniklinikums interoperabel vor und können miteinander verarbeitet werden. Hat das durch die Gesundheits-IT-Interoperabilitäts-Governance-Verordnung (GIGV) in die Welt gerufene IOp-Council schon getagt? Das Interop-Council hat bisher zwei Mal öffentlich getagt. Beim ersten Meeting wurde unter anderem beschlossen, oben genannte Arbeitskreise einzurichten, also einen für die Entwickler-Journey der Onkologie, der andere für die Kartografierung von FHIR-Ressourcen. Gibt es da keinen Überblick? Überhaupt nicht. Alle erheben eigene Daten und nutzen viele, oft auch proprietäre Formate, die mit Interoperabilität nun gewiss nicht vereinbar sind. In kommenden öffentlichen Sitzungen werden sukzessive weitere Arbeitskreise beschlossen. Den Vorsitz übernimmt immer jemand aus dem Council, wobei sich an den zu bildenden Arbeitskreisen die Expert:innen beteiligen können, die sich vorher über INA registriert haben. Wir haben schon jetzt erfreulich viele Bewerbungen für diese Expertenrunden, sodass ich Hoffnung habe, dass wir interoperabel durchgängige Wege möglichst frei von Partikularinteressen realisieren können. Eine andere große Initiative war die bereits 2016 gestartete Medizininformatik-Initiative, bei der sich alle 33 Unikliniken zu vier Konsortien zusammengeschlossen haben. Hier sollten unter anderem Datenintegrationszentren entstehen und spezielle IT-Lösungen für spezifische Anwendungen geschaffen werden. Gerade läuft die Beantragung der nächsten Förderperiode, die sich von der strengen Aufteilung in vier Konsortien insofern löst, indem man sich auch für über 20 übergreifende Anwendungsbeispiele – eben die Use Cases – bewerben kann, in denen über die früheren 4 Konsortien hinweg medizininformatische Prozesse für Anwendungsbeispiele geschaffen werden sollen. Das ist aus meiner Sicht auch der richtige Weg, weil vieles eben nicht klar einem Cluster zurechenbar ist, wohl aber einer „Patient Journey“, die neben aller Interoperabilität auch eine entsprechende Patientenorientierung und -information gewährleisten muss. Ist die nicht gleich mitgedacht worden? Die ist schon mitgedacht worden, aber im gelebten Föderalismus Deutschlands nur sehr schwierig gestaltbar. Zwar gibt es einen sprechenden „Broad Consent“ für Patienteninformationen, der vom Nationalen Steuerungsgremium der Medizininformatik-Initiative in einem Arbeitskreis erarbeitet wurde, doch hat das alleine schon gut zweieinhalb Jahre gedauert. Weil nicht nur jeder Landesdatenschützer eigene Änderungsvorschläge einbringen wollte, sondern natürlich auch der Bundesdatenschutz Änderungsvorschläge hatte, die zu berücksichtigen waren. Leider ist damit aus dem angestrebten „One-Pager“ ein achtseitiges Dokument geworden, das jeder Patient durchlesen, verstehen und unterschreiben muss. Ich frage mich wirklich, inwiefern beim Patienten nicht alleine dadurch der Eindruck entsteht, man wolle seine Daten verkaufen oder sonst irgendetwas damit tun. Das wäre schade, weil damit etwas Gutes kaputt gemacht wird, aus dem ganz neue, wichtige Forschungsansätze entstehen könnten. Geht es hier um personalisierte Daten? Überhaupt nicht, die Daten sind pseudo- und anonymisiert. Es geht der Forschung nicht um das, was Herr Müller oder Frau Schmidt haben, sondern um Erkenntnisse, die aus vielen ähnlichen oder gleichartigen Datensätzen mit Hilfe künstlicher Intelligenz ausgewertet werden können, um zum Beispiel bestimmte Risikofaktoren zu entdecken. Dazu braucht es aber möglichst viele Daten und dementsprechend viele Patient:innen, die der Datennutzung aktiv zustimmen müssen. Nun ist des öfteren von einer deutschland- oder sogar europaweiten Forschungsdatenstruktur die Rede. Wie weit sind wir da? Viel zu weit weg, als wir uns das von der wissenschaftlichen Seite her wünschen würden. Und sicher auch viel weiter weg vom tatsächlichen Patientenwillen als so mancher Datenschützer denkt. Gerade onkologischen Patient:innen ist es absolut plausibel, dass ihre Daten genutzt werden, nicht für ihren persönlichen Benefit, wohl aber als Hilfe für die Lösung von Krankheitsansätzen, ob nun zur Prävention, zum frühen Erkennen oder auch für die künftige Behandlung von Krankheiten. In Deutschland haben wir sicher auch ganz zu Recht einen extrem kritischen Blick auf die beschränkte Freigabe von Gesundheitsdaten. Obwohl die meisten Menschen alle Cookies unhinterfragt akzeptieren, sich mit Bonuskartensystemen ausweisen und sich überhaupt nicht darüber im Klaren sind, warum sie personalisierte Werbung serviert bekommen, müssen sie jeder Gesundheitsdaten-Nutzung separat zustimmen, selbst wenn diese pseudonymisiert sind. Das sollte aber nun nicht als Plädoyer gegen Datenschutz verstanden werden, sondern als Anregung zu mehr Aufklärungsarbeit über die Bedeutung und den Nutzen von Gesundheitsdaten. Wie kommen wir dazu, dass das Thema Gesundheitsschutz eine ähnlich hohe Wertigkeit bekommt wie das Thema Datenschutz? Dass im Koalitionsvertrag der aktuellen Bundesregierung steht, dass sie eine Opt-out-Lösung für die elektronische Patientenakte möchte und kein Opt-in wie bisher, ist schon ein Zeichen für den berühmten richtigen Schritt in die richtige Richtung. Wenn ich im Universitätsklinikum Bonn behandelt worden wäre und – warum auch immer – bei Ihnen in Essen noch einmal eingewiesen würde, wären – Stand heute – meine Daten elektronisch verfügbar? So weit sind wir leider nicht. Wir könnten es zwar, dürfen es nur dann, wenn es explizit um die Mitbehandlung eines Patienten geht, nicht aber bei einer Re-Hospitalisierung, um die es sich wohl handeln wird. Darüber hinaus gibt es bisher in Deutschland keinerlei nahtlosen Übergang von Daten – egal von Uniklinik zu Uniklinik oder zu anderen Krankenhäusern oder gar zwischen den Sektoren. Es gibt doch eine Reihe miteinander vernetzter Forschungskonsortien gerade im Krebsbereich. Natürlich tauschen beispielsweise Comprehensive-Cancer-Center Daten aus, wenn es sich denn um direkte Mitbehandlungen handelt. Dann hat aber der betreffende Patient dem zugestimmt und es existiert eine entsprechend gesicherte Datenaustauschmöglichkeit, die man aufsetzen, kontrollieren und laufend sichern muss. Da das geübt ist, könnte man doch denken, dass solche Systeme einfach skaliert werden müssten, wenn man es denn politisch wollte. Das wäre durchaus möglich. Und es wäre auch im Patienteninteresse, wenn nicht nur Unikliniken, sondern alle anderen Krankenhäuser und auch die niedergelassenen Ärzt:innen alle Daten zur Verfügung hätten, die sie zur Behandlung eines Patienten benötigen. Da liegt aber noch ein langer Weg vor uns. Was ist mit der elektronischen Patientenakte? Wenn sie schon breit verfügbar wäre, wäre die ePA ein Tool, über das jeder Patient seine Daten von einem Behandler zum anderen mitnehmen könnte. Das nicht nur in Form von PDFs, sondern in einem wirklich strukturierten Datenformat. Wann haben wir eine Telematik, die ihren Namen verdient? Spätestens in zehn Jahren. Die Pandemie hat uns sehr drastisch aufgezeigt, dass wir bei der Digitalisierung ein riesiges Defizit haben. Die nachwachsenden Patientengenerationen, deren digitaler Alltag sich längst etabliert hat, wird ein übriges tun, dass wir erste Ergebnisse schon in den nächsten zwei bis fünf Jahren sehen werden. Gibt es denn Länder, wo es besser als hierzulande funktioniert? Wenn man den Gesundheitsdatentausch vom Gesundheitsdatenschutz und vor allem dem Schutz von persönlichen Daten subtrahiert, schon. Das will aber keiner von uns. Mir gefällt die recht pragmatische Lösung einiger skandinavischer Länder viel besser. Die gehen aber zum einen mit dem Datenschutz entspannter um, zum anderen haben sie meist viel kleinere Populationen und viel weniger Leistungserbringer und damit auch weniger Partikularinteressen. Frau Dr. Diehl, danke für das Interview. << Das Gespräch führte MVF-Chefredakteur Peter Stegmaier. 1) https://www.gematik.de/telematikinfrastruktur/iop Dr. Anke Diehl, M.A. ist Chief Transformation Officerin der Universitätsmedizin Essen und leitet die Stabsstelle Digitale Transformation. Die approbierte Ärztin mit breiter klinischer und wissenschaftlicher Erfahrung (Neurologie, Psychiatrie, Neuroradiologie und Radiologie) ist für die Umsetzung innovativer Projekte im Rahmen der Digitalisierungsstrategie des Smart Hospitals verantwortlich. Seit März 2021 ist sie Konsortialführerin des Spitzenclusters KI in der Medizin „SmartHospital.NRW“. Sie ist Mitglied in zahlreichen Gremien, wie dem wissenschaftlichen Beirat von Medizin.NRW, dem Vorstand von SMITH (Medizininformatik-Initiative), dem wissenschaftlichen Beirat des Instituts für Künstliche Intelligenz in der Medizin (IKIM) oder dem ärztlichen Beirat zur Begleitung des Aufbaus einer Telematik-Infrastruktur für das Gesundheitswesen in NRW. Im Dezember 2021 wurde die Digital Health Expertin von BMG und gematik in das siebenköpfige Expertengremium „Interop-Council“ berufen.