Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung unterstützen Erklärung des Forums Gesundheitsforschung zur Patientenbeteiligung
29.03.2023 18:06
Patient:innen können schon heute als aktive Partner:innen an der medizinischen Forschung mitwirken. Ihre Bedürfnisse sollen im Forschungsprozess berücksichtigt werden, zudem gilt ihre einzigartige Expertise als wertvolle Ressource. Das Forum Gesundheitsforschung veröffentlichte heute eine Erklärung zur Patient:innenbeteiligung und fordert, diese zum Standard der patientenorientierten Gesundheitsforschung zu machen.
Im Forum Gesundheitsforschung erarbeiteten 20 Expert:innen zusammen mit Patientenvertreter:innen einen Fahrplan, um patientenorientierte Gesundheitsforschung in Deutschland zu stärken und weiterzuentwickeln. Zu den Ergebnissen des bislang einmaligen Diskurses hat das Forum nun eine Erklärung veröffentlicht, an der auch die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) mitgearbeitet haben. Das Papier erörtert die Ziele der aktiven Patient:innenbeteiligung sowie die Chancen, die sich für die medizinische Forschung daraus ergeben. Dabei legt es den Fokus auf eine partnerschaftliche Zusammenarbeit der Forschenden mit den Patient:innen und zeigt auf, wie diese gestärkt werden kann. Ziel ist es, die Gesundheitsforschung gemeinsam so zu gestalten, dass sie von den individuellen Erfahrungen der Patient:innen profitiert. Der Austausch mit Patient:innen kann dabei helfen, die Forschung an ihren Bedürfnissen auszurichten. Zudem können Patient:innen mit ihrem persönlichen Erfahrungsschatz den Transfer der Ergebnisse in die Praxis unterstützen sowie die Transparenz und Akzeptanz von Forschung in der Gesellschaft erhöhen. Das Forum Gesundheitsforschung fordert, die Beteiligung von Patient:innen am Forschungsprozess als Standard zu etablieren.
Patient:innenbeteiligung erfordert Kulturwandel
Eine aktive Beteiligung von Patient:innen wird zunehmend von Forschungsförderern und Patient:innenverbänden gefordert. In Deutschland ist die Patient:innenpartizipation in einigen Forschungsbereichen bereits gelebte Praxis, andere haben erst in den vergangenen Jahren begonnen, Beteiligungsmöglichkeiten zu entwickeln und umzusetzen. Damit Patient:innenbeteiligung gelingen kann, erfordert es einen Kulturwandel bei allen Akteur:innen sowie strukturelle Änderungen auf vielen Ebenen. Das aktuelle Papier des Forums Gesundheitsforschung benennt diese konkret, etwa die Kompetenzen der Forschenden und Patient:innen für Beteiligungsformate zu stärken, Patient:innenbeteiligung kontinuierlich und langfristig in den Forschungsprozess zu integrieren oder ausreichende finanzielle und personelle Ressourcen zur Verfügung zu stellen.
Maßnahmen der DZG
Um Patient:innen in Deutschland besser in den Forschungsprozess einzubeziehen, werden die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung folgende Maßnahmen umsetzen:
- Patient:innen werden in die Beiräte der DZG eingebunden; ebenso in ihr Management, um Forschungsstrategien und ‑ausrichtungen zu besprechen.
- Patient:innen werden gezielt über die datenreiche Forschung informiert und in den Forschungsprozess eingebunden.
- Vorschläge und Wünsche von Patient:innen werden aufgenommen, zum Beispiel übergeordnete Studiensuchportale.
- Es werden Formate entwickelt, mit denen junge Wissenschaftler:innen die Bedürfnisse und Wünsche der Patient:innen kennenlernen.
DZG stellen Informationen zur Patient:innenbeteiligung im Internet bereit
Auf der Internetseite der DZG gibt es unter www.deutschezentren.de/patientenbeteiligung-datenreiche-medizin/ ab sofort ausführliche Informationen und Hintergründe rund um das Thema Patient:innenbeteiligung. Forschende und Patient:innen geben Einblicke in ihre persönlichen Erfahrungen und erzählen wie sie und die Wissenschaft von der Zusammenarbeit profitieren. Zudem erhalten Interessierte Informationen darüber, wie sie sich konkret an der Forschung in den DZG beteiligen können.