EMAH ohne Nachsorge: Herzstiftung sieht Hausärzte als Lotsen
09.11.2026 17:53
Mehr als 200.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler erhalten laut Deutscher Herzstiftung derzeit keine spezialisierte Nachsorge. Eine bundesweite Kampagne soll Betroffene und primärversorgende Ärztinnen und Ärzte für den EMAH-Check sensibilisieren.
In Deutschland kommen jährlich zwischen 7.500 und 8.700 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler (AHF) zur Welt. Über 95 Prozent von ihnen erreichen das Erwachsenenalter, sodass nach Angaben der Deutschen Herzstiftung heute mehr als 350.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) hierzulande leben. Die Zahl der EMAH, die das 18. Lebensjahr erreichen, steigt pro Jahr um zirka 5.000 bis 7.000 Patienten.
Mehr als 200.000 EMAH erhalten derzeit keine spezialisierte Betreuung und fallen damit aus der regelmäßigen Nachsorge („Lost to follow-up“). „Die regelmäßige EMAH-fachgerechte Nachsorge durch einen Spezialisten oder eine Spezialistin für angeborene Herzfehler ist jedoch lebenswichtig, um vermeidbaren lebensbedrohlichen Komplikationen vorzubeugen“, sagt Prof. Dr. Anselm Uebing, Kinderkardiologe und Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK).
Nachsorge und niedrigere Sterblichkeit
Auch nach erfolgreicher Operation im Kindesalter bleiben häufig Rest- und Folgezustände zurück, die zu Herzinsuffizienz, Herzrhythmusstörungen, Lungenhochdruck oder Herzklappenveränderungen führen können. Eine Auswertung von Krankenkassendaten von über 24.000 EMAH-Patientinnen und -Patienten zeigte, dass noch nicht einmal 50 Prozent der EMAH Kontakt zu irgendeiner kardiologischen Betreuung haben. Nach Darstellung Uebings war eine kardiologische Betreuung in diesen Daten mit einem niedrigeren Risiko für schwere klinische Ereignisse und Tod assoziiert.
Lotsenfunktion der Primärversorgung
Rund 80 Prozent der Betroffenen suchten eine Hausärztin oder einen Hausarzt wegen nicht-kardialer, aber auch wegen kardialer Gesundheitsprobleme auf – das ergab eine Untersuchung mit rund 1.000 Hausärztinnen und Hausärzten und knapp 4.500 EMAH. Dieselbe Untersuchung zeigte, dass die bundesweit vorhandenen EMAH-Versorgungsstrukturen noch nicht ausreichend bekannt sind. Die Bundesvorsitzenden des Hausärztinnen- und Hausärzteverbands, Dr. Markus Blumenthal-Beier und Prof. Dr. Nicola Buhlinger-Göpfarth, sehen die Aufgabe darin, Betroffene zu identifizieren und bei Bedarf in spezialisierte Strukturen zu lotsen.
Auch Fachärztinnen und Fachärzte ohne Zusatzqualifikation für angeborene Herzfehler sollten nach Auffassung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) stärker einbezogen werden. „EMAH können wegen eines kardiovaskulären Problems bei einem niedergelassenen Kardiologen oder einer Kardiologin in Behandlung sein, ohne dass Arzt oder Ärztin von dem angeborenen Herzfehler Kenntnis haben“, so DGK-Präsident Prof. Dr. Stefan Blankenberg. Dieses Wissen könne je nach Befund für den weiteren Therapieverlauf relevant sein.
Dreistufige Versorgungsstruktur mit Kapazitätsgrenzen
Deutschland verfügt über eine etablierte dreistufige EMAH-Versorgungsstruktur aus hausärztlicher Primärversorgung, regionalen EMAH-zertifizierten Praxen und Kliniken sowie überregionalen EMAH-Zentren der Maximalversorgung. Diese Strukturen sind laut Mitteilung regional unterschiedlich verfügbar und stoßen teilweise an Kapazitätsgrenzen. Die Herzstiftung hat dazu die Kampagne „Checkst Du? Geh erwachsen mit angeborenem Herzfehler um. Mach den EMAH-Check!“ gestartet, die Informationen für Betroffene und medizinische Fachkräfte bündelt.
Das Nachsorgedefizit hängt nach Darstellung der Herzstiftung auch mit der geringen Sichtbarkeit dieser Patientengruppe bei Ärztinnen und Ärzten, in der Politik und in der Gesellschaft zusammen. „Diese Nachsorgelücke müssen wir dringend schließen. Das gelingt aber nur durch gemeinsame Anstrengungen mit Unterstützung der herzmedizinischen Fachgesellschaften, der Patientenorganisationen, der Ärzte- und Kassenverbände sowie der Gesundheits- und Sozialministerien der Länder“, fordert Prof. Dr. Thomas Voigtländer, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Herzstiftung.
Arzt- und Klinikfinder für Menschen mit angeborenem Herzfehler
EMAH-Informationen für medizinische Fachkräfte
Über die Deutsche Herzstiftung
Die Deutsche Herzstiftung e. V. wurde 1979 gegründet und ist nach eigenen Angaben die größte gemeinnützige und unabhängige Anlaufstelle für Patienten und Interessierte im Bereich der Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Zu ihren Aufgaben zählen Patientenaufklärung, bundesweite Kampagnen und die Förderung der Herz-Kreislauf-Forschung; im Wissenschaftlichen Beirat sind rund 500 Herzspezialisten vertreten. Vorstandsvorsitzender ist der Kardiologe Prof. Dr. Thomas Voigtländer.
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