Endometriose in Abrechnungsdaten nur teilweise sichtbar: Zi-Studie
08.09.2026 16:29
Nur 47,9 Prozent der Patientinnen mit erstmals gesicherter Endometriose-Diagnose 2017 erhielten im Folgejahr erneut eine entsprechende Kodierung. Das Zi warnt davor, aus fehlenden Folgediagnosen auf einen fehlenden Versorgungsbedarf zu schließen.
Das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi) hat eine Versorgungsatlas-Studie zur Dokumentation von Endometriose in vertragsärztlichen Abrechnungsdaten veröffentlicht. Die Untersuchung analysiert nach Angaben des Instituts erstmals umfassend, wie die Zusatzkennzeichen zur Diagnosesicherheit – „Verdacht“, „gesichert“, „Zustand nach“ und „ausgeschlossen“ – bei Endometriose verwendet werden und wie beständig eine einmal gesicherte Diagnose in den Folgejahren dokumentiert wird.
Verlauf nach erster Verdachtsdiagnose
Im Jahr 2017 wurde bei 42.752 Patientinnen nach zwei diagnosefreien Vorjahren erstmals eine Endometriose-Verdachtsdiagnose dokumentiert. Innerhalb des Indexquartals und der beiden folgenden Jahre erhielten 31,2 Prozent mindestens eine gesicherte Diagnose und 25,2 Prozent eine weitere Verdachtsdiagnose, bei 44,5 Prozent fand sich keine weitere Endometriose-Diagnose. 2022 wurden 70.463 Patientinnen mit erstmaliger Verdachtsdiagnose identifiziert; hier lagen die Anteile bei 33,1 Prozent, 32,7 Prozent und 44,3 Prozent.
Von 65.566 Patientinnen mit erstmalig gesicherter und validierter Endometriose-Diagnose im Jahr 2017 erhielten im Folgejahr 47,9 Prozent erneut eine als „gesichert“, „Verdacht“ oder „Zustand nach“ gekennzeichnete Endometriose-Diagnose. Bis 2024 sank dieser Anteil auf 13,2 Prozent. Am höchsten war die Diagnosepersistenz im ersten Folgejahr bei den 20- bis 29-Jährigen mit 54,7 Prozent, am niedrigsten bei den 50- bis 59-Jährigen mit 36,1 Prozent.
Grenzen der Routinedaten-Auswertung
„Die Ergebnisse zeigen, wie vorsichtig Abrechnungsdaten bei einer komplexen, chronisch-rezidivierenden Erkrankung wie Endometriose interpretiert werden müssen. Eine fehlende Folgekodierung darf nicht mit fehlender Erkrankung oder fehlendem Versorgungsbedarf gleichgesetzt werden. Abrechnungsdaten bilden vor allem den konkreten Behandlungsanlass ab, nicht die vollständige Krankengeschichte einer Patientin“, sagte der Zi-Vorstandsvorsitzende Dr. Dominik von Stillfried.
Nach Einschätzung der Studienautorinnen und -autoren steht die niedrige Diagnosepersistenz nicht im Widerspruch zum chronisch-rezidivierenden Charakter der Erkrankung: Endometriose kann mit beschwerdefreien Phasen einhergehen, und bei späteren Arztkontakten können Unterbauchschmerzen, Menstruationsbeschwerden, Nebenwirkungen einer Hormontherapie oder Kinderwunsch der konkrete Behandlungsanlass sein. Hinzu kommt, dass wichtige Arzneimittel zur Behandlung nicht von der gesetzlichen Krankenversicherung übernommen werden und daher in den Abrechnungsdaten fehlen. Die Studie zeigt zugleich, dass Vertragsärztinnen und -ärzte alle vorgeschriebenen Zusatzkennzeichen zur Diagnosesicherheit verwenden; eine weitergehende Bewertung ist mangels Vergleichsdaten bislang nicht möglich.
Folgen für Vergütungs- und Versorgungsstrukturen
„Wenn wir Morbidität und Versorgung allein über das wiederholte Auftreten eines einzelnen Diagnose-Codes messen, besteht gerade bei Endometriose die Gefahr, den tatsächlichen Versorgungsbedarf zu unterschätzen“, so von Stillfried. Nötig sei ein umfassenderes Bild der Erkrankungs- und Therapieverläufe über die Sektorengrenzen hinweg, einschließlich breiterer Einschlusskriterien, um ambulante Versorgungsangebote und Vergütungsstrukturen evidenzbasiert weiterzuentwickeln.
Datengrundlage waren die vertragsärztlichen Abrechnungsdaten gemäß § 295 SGB V für den Zeitraum Q1/2015 bis Q3/2025. Die Studienpopulation bildeten weibliche GKV-Versicherte ab 10 Jahren, untersucht wurden die Indexjahre 2017 und 2022 für die Diagnose Endometriose (ICD-10-GM: N80). Der Bericht ist als Versorgungsatlas-Bericht Nr. 26/04 erschienen.
Die vollständige Studie: Versorgungsatlas-Bericht Nr. 26/04
Über das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi)
Das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi) ist das Forschungsinstitut der Kassenärztlichen Vereinigungen und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung in der Rechtsform einer Stiftung des bürgerlichen Rechts. Es wird durch jährliche Zuwendungen der Kassenärztlichen Vereinigungen finanziert. Die Forschungsarbeiten befassen sich vorwiegend mit der vertragsärztlichen Versorgung unter Nutzung der von den Trägern bereitgestellten Routinedaten.