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Kinderrat für die Gesundheits- und Versorgungsforschung startet in Düsseldorf

Die Beteiligung von Bürgerinnen und Bürgern an der Forschung wird zunehmend wichtiger – und das zu Recht. So ist die Expertise von Patientinnen und Patienten besonders wertvoll für Forschungsprojekte zu Themen der Gesundheit und Gesundheitsversorgung. Aber wie steht es um die Beteiligung von Kindern? Während viele Universitäten die Beteiligung von Erwachsenen im Rahmen von Bürger- und Patientenbeiräten umsetzen, gibt es bisher kaum vergleichbare Modelle für Kinder.

Das will das neue Projekt KiRa ändern: Von April bis November 2024 werden Forschende regelmäßig mit Kindern und ihren Eltern zusammenkommen, um gemeinsam an wichtigen Fragestellungen für die Gesundheitsversorgung chronisch kranker Kinder zu arbeiten. Prof. Dr. Freia De Bock und Dr. Angélique Herrler suchen daran interessierte Familien mit einem Kind im Alter von 9-13 Jahren, das an eine chronische Erkrankung hat. „Es gibt sicher viele betroffene Familien, die ihre Erfahrungen und die ihrer Kinder gerne einbringen würden“, sagt Prof. Freia De Bock.

Dabei geht es zum Beispiel darum, wie Kinder in Entscheidungen ihrer Gesundheitsversorgung einbezogen werden sollten, oder um die Entwicklung von Empfehlungen für eine nahtlosere Versorgung chronisch kranker Kinder. Dafür werden sie in zwei bereits laufende große Versorgungsforschungsprojekte an der HHU (PICAR und PedSDM) einbezogen. Dies ermögliche auch, dass die Kinder und Eltern Erfahrungen mit ganz realen Forschungsprozessen machen, so Dr. Angélique Herrler und Prof. Dr. Freia De Bock.

Diese reale Erfahrung ist auch für weitere Projekte wichtig, denn KiRa soll nicht nur in Düsseldorf die Beteiligung von Kindern ermöglichen. Es wird auch untersucht, welche Methoden und Rahmenbedingungen Kinder, Eltern und Forschende brauchen, damit ein solcher Kinderrat grundsätzlich gelingen kann.

KiRa wird aus Mitteln der Bürgeruniversität Düsseldorf gefördert und ergänzt den bereits 2023 am Centre für Health and Society (chs) gegründeten Bürgerbeirat.

Für die Teilnahme werden noch interessierte Familien gesucht: Kinder im Alter von 9-13 Jahren, die eine chronische Erkrankung haben, können gemeinsam mit einem Sorgeberechtigten mitmachen. Interessierte sollten sich so bald wie möglich, spätestens jedoch bis zum 21. März 2024, unter [email protected] melden – es wird ein dann ein Telefongespräch für nähere Informationen vereinbart.

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