Angehörige in Versorgungsprozessen

Angehörige, wie Kinder, Ehepartner, Eltern, Geschwister oder Freunde, nehmen in der ambulanten und stationären Versorgung oft zentrale Funktionen ein. Zwar finden die meisten Diskurse zu pflegenden Angehörigen statt, Angehörige treten aber auch bspw. als Zuweiser, Vermittler, Informationssucher, Übersetzer oder Entscheider auf (Bischofberger, 2011). Sie stellen so (auch unabhängig vom Pflegebedarf des Patienten) wesentliche Unterstützer in der Behandlung und Bewältigung von zahlreichen Erkrankungen dar (Reifegerste, 2019). Gleichzeitig können sie aber auch Versorgungsprozesse stören oder zumindest von professionellen Gesundheitskräften entsprechend wahrgenommen werden, weil sie bspw. die Genesung des Patienten durch zu viel Unterstützung behindern, ihre Abwesenheit die Entlassung erschwert oder sie die Ärzte mit zu hohen Erwartungen konfrontieren (Wilz & Meichsner, 2012). Mehrheitlich weisen sie allerdings eine hohe Motivation auf, den Patienten bei seiner Bewältigung von Erkrankungen zu unterstützen, so dass sich die Frage stellt, wie sich ihre Motivation gut in Versorgungsprozessen integrieren lässt. Obwohl die Angehörigen somit – sei es mit positiven als auch mit negativen Konsequenzen – allgegenwärtig in der Gesundheitsversorgung sind, werden sie häufig nicht als Anspruchsgruppe der Versorgung betrachtet. Sie sind „Hidden in plain sight“ (Wolff & Roter, 2008). In Pflegeeinrichtungen, in der Pädiatrie, Onkologie oder der Palliativversorgung werden sie meist als zentrale Beteiligte mitgedacht. In vielen anderen Versorgungsbereichen werden sie hingegen mitunter als lästiges Anhängsel des Patienten betrachtet, ignoriert oder sogar aktiv vermieden, auch wenn sich kaum Erkrankungen bzw. Patienten finden lassen, bei denen sie überhaupt keine Rolle spielen (Reifegerste, im Druck).

>> Aufgrund der mangelnden Anerkennung ihrer Funktionen, findet die Kommunikation mit ihnen eher sporadisch und meist wenig strategisch statt und ist zugleich von zahlreichen Unsicherheiten geprägt. Vielfach werden die Angehörigen als eine selbstverständliche Subform von Patienten aufgefasst. Dies geschieht häufig unter der Annahme, sie hätten die gleichen Informations- und Unterstützungsbedarfe wie Patienten, obwohl dies vielfach nicht der Fall ist (Washington, Meadows, Elliott & Koopman, 2011). Diese Form einer impliziten Ignoranz zeigt sich etwa an Bezeichnungen wie Patientenakademie, Patienteninformationszentrum oder patientenzentrierter Versorgung, die zwar den Angehörigen oft mitdenken oder zumindest tolerieren, ihn aber eben nicht explizit benennen oder differenziert betrachten. Mitunter gehen Versorger zudem davon aus, dass man die Angehörigen, die (z.B. zum Wohle des Patienten) in der Therapie nicht erwünscht sind, nicht über diese Einschätzung und entsprechende Maßnahmen informieren müsste (Eberlein, Reifegerste & Link, 2017).
Bislang finden sich (auch aufgrund mangelnder evidenzbasierter Forschung dazu) nur wenige Leitlinien (wie die S3-Leitlinien zur Demenz oder Gendiagnostik), die explizite Hinweise geben, wie mit Angehörigen in den jeweiligen Therapieprozessen umzugehen sei. Teilweise finden sich eher allgemeine Formulieren, wie die Empfehlung, dass die sozialen Strukturen einzubinden seien (vgl. S3- Leitlinie zum Delirmanagement). Eine wesentliche Folge dieses mangelnden Verständnisses im Umgang mit den Angehörigen sind die fehlende Finanzierung der Kommunikation mit den Angehörigen, bspw. werden die Kosten für Fremdanamnese und Psychoedukation nur sehr vereinzelt (nur für wenige Indikationen und bei wenigen Fachärzten) übernommen. Daher erscheint dem medizinischen Personal die Informationsweitergabe an die Angehörigen (z. B. über den Krankheitszustand des Patienten) und die Behandlung (vielleicht zurecht) eher als zusätzliche Freizeitbeschäftigung oder ungerechtfertigte Forderung (Niemann, 2019).
Verschiedene Entwicklungen in der Versorgung legen allerdings nahe, dass eine strategische, d.h. zielorientierte und angemessene Kommunikation mit Angehörigen in Versorgungsprozessen zunehmend notwendig ist. Zu diesen Entwicklungen gehören u.a. die steigende Prävalenz chronischer Erkrankungen und die Zunahme ambulanter Versorgung die beide dazu führen, dass die Krankheitsbewältigung überwiegend im familiären Umfeld stattfinden (Schaeffer & Haslbeck, 2016). Zunehmend Beachtung findet zudem die bio-psycho-soziale Perspektive mit einer ganzheitlichen Versorgung und einer familienzentrierten oder sogar systemischen Orientierung, die sich nicht allein auf medizinische Belange konzentriert, sondern auch das soziale Umfeld berücksichtigt (Härter, 2018).
Ziel des Beitrags ist es daher, anhand von drei aktuellen Trends in der Versorgungskommunikation aufzuzeigen, inwieweit die Angehörigen hier eingebunden werden können. Daher soll anhand der Debatten zur Gesundheitskompetenz, partizipativen Entscheidungsfindung und der Digitalisierung der Versorgung skizziert werden, wie Angehörige sowohl in der Forschung als auch in der Entwicklung neuer Versorgungsansätze stärker berücksichtigt werden können und mit welchen vorhandenen Ansätzen dies gelingen kann.
Gesundheitskompetenz
Gesundheitskompetenz beinhaltet die Fähigkeiten zur Verarbeitung von Gesundheitsinformationen, um „Entscheidungen für das eigene Gesundheitsverhalten und das seiner Angehörigen zu treffen“ (Schaeffer, Hurrelmann, Vogt & Gille, 2018, S. 53). Daraus ergibt sich, dass nicht nur die Informationssuche für eigene Gesundheitsbelange, sondern auch die „stellvertretende“ Suche nach Informationen in Bezug auf die Gesundheit von anderen Personen eine wichtige Rolle für die Gesundheitsversorgung spielt (Reifegerste, Bachl & Baumann, 2017). Die Gesundheitskompetenz der Angehörigen wirkt sich deutlich auf die Gesundheitsversorgung und den Gesundheitszustand der Patienten aus (Bevan & Pecchioni, 2008; DeWalt & Hink, 2009), führt zu besserem Krankheitsmanagement (Levin, Peterson, Dolansky & Boxer, 2014; Pulgarón et al., 2014), weniger Medikationsfehlern (Lindquist, Jain, Tam, Martin & Baker, 2011) und angemessenerer Inanspruchnahme gesundheitlicher Leistungen (Chiu & Eysenbach, 2011; Lederle, Weltzien & Bitzer, 2017).
Im Nationalen Aktionsplan zur Stärkung der Gesundheitskompetenz finden sich dementsprechend „Peers, soziales Umfeld, Familie, Angehörige“ als wichtige Akteure für die Umsetzung der Empfehlungen (Schaeffer & Hurrelmann, S. 49). Vergleichbare Ansichten finden sich in den Konzepten der relationalen, organisationalen oder gemeindebezogenen Gesundheitskompetenz, die davon ausgehen, dass die Kompetenzstärkung eher in Familien (Young, Stephens & Goldsmith, 2017) oder anderen sozialen Netzwerken stattfindet anstatt als Einzelleistung (Kickbusch, 2001). Zudem werden die Angehörigen im Nationalen Aktionsplan als wichtige Zielgruppe für die Gesundheitskompetenzstärkung beim Leben mit chronischer Erkrankung genannt, deren Gesundheitskompetenz es auch zu stärken und die es „konsequent einzubeziehen“ gilt (Schaeffer & Hurrelmann, S. 49). Damit wird die Rolle der Angehörigen (u. a. auch als Vermittler an vulnerable Zielgruppen) grundsätzlich anerkannt, wobei sie zusätzlich bei akuten Situationen (z.B. Intensivstation, Notfälle) u. a. für die Entscheidungsfindung „eine wichtige Rolle“ spielen (Quinn et al., 2012).
In den angebotenen Gesundheitsinformationen spiegelt sich allerdings diese Anerkennung bislang nicht ausreichend wider. Zwar werden im Titel vieler Gesundheitsinformationen in Broschüren, oder auf Webseiten oft „Patienten und Angehörige“ als Zielgruppe genannt. Vielfach findet aber auch hier nur eine Subsumierung statt, ohne explizit auch die Informationsbedürfnisse von Angehörigen zu berücksichtigen. So haben Angehörige bspw. einen hohen Bedarf an Informationen über den Umgang mit dem Patienten (d. h. auch Kompetenzen für Pflegehandlungen) oder Unterstützungsangeboten. Da sie nicht die primäre Zielgruppe der Gesundheitsversorgung sind, fällt es ihnen häufig schwerer, Informationen vom medizinischen Personal zu erhalten, so dass sie verstärkt auf massenmediale Angebote und Fähigkeiten im Umgang mit digitalen Medien angewiesen sind (Magsamen-Conrad, Dillon, Billotte Verhoff & Faulkner, 2018; Washington et al., 2011). Zusätzlich haben Angehörige einen hohen Bedarf an den Aspekten der Gesundheitskompetenz, die sich auf soziale Interaktionen, Problemlösung und die kritische Bewertung beziehen, da sie insbesondere dann einbezogen werden, wenn Situationen besonders schwierig, die Entscheidungen komplex und für den Patienten allein nicht mehr zu bewältigen sind. Allerdings finden sich nur vereinzelt Angebote oder konkrete Empfehlungen (bspw. in Leitlinien) zur Stärkung dieser Kompetenzen bei Angehörigen.
Partizipative Entscheidungen
Eine andere wichtige aktuelle Debatte in der Gesundheitsversorgung ist die partizipative Entscheidungsfindung (engl. Shared-decision making), die wiederum auch eine höhere Gesundheits- bzw. Kommunikationskompetenz voraussetzt (Bieber, Gschwendtner, Müller & Eich, 2016). Aus dem Modell der partnerschaftlichen Beziehung zwischen Patienten und dem medizinischen Personal ergibt sich die Forderung nach einer Patientenautonomie und damit einem gemeinsamen, gleichberechtigen Prozess der Entscheidungsfindung zwischen Arzt und Patienten (Stiggelbout, Pieterse & Haes, 2015).
Allerdings sind viele Patienten (z. B. aufgrund ihrer gesundheitlichen Verfassung) von einer autonomen Entscheidung überfordert, zumal auch die Anzahl und Komplexität der Optionen stetig zunimmt (Alden et al., 2018). Daher werden sie von ihren Angehörigen zum Arztbesuch begleitet (Laidsaar-Powell et al., 2013), delegieren die Entscheidung komplett oder beteiligen Angehörige zumindest „behind the scenes“ (Hubbard, Illingworth, Rowa-Dewar, Forbat & Kearney, 2010). Angehörige beteiligen sich aber auch an Versorgungsprozessen, indem sie beispielweise empfehlen, welcher Arzt, welche Klinik oder welche (alternative) Therapieoption gewählt werden sollte. Modelle, wie das TRIO-Framework (Rebekah Laidsaar-Powell et al., 2017) und die DECIDE-Typologie (Krieger, 2014) versuchen daher diese komplexere triadische Entscheidungsfindung abzubilden.
Dennoch herrscht in der Praxis mitunter Unsicherheit darüber, inwieweit die Angehörigen einzubeziehen sind. Einerseits können sie dem Patienten bei der Informationssuche im Vorfeld einer Entscheidung oder bei der Durchsetzung seiner Interessen helfen, andererseits unterminieren sie möglicherweise dessen Interessen. Zumindest befürchten einige Ärzte, dass sie eher eigene Ziele verfolgen und (bspw. für ihre eigenen gesundheitlichen Probleme) zusätzliche Zeit in Anspruch nehmen (Rosland, Piette, Choi & Heisler, 2011).
Maßgeblich für die Bewertung der Angehörigenbeteiligung ist – bei einer Patientenorientierung – die Entscheidungspräferenz des Patienten (Lipp & Brauer, 2016). Möchte er die Angehörigen an der Entscheidung beteiligen, dann kann ihre Beteiligung als kollaborative Form der Stärkung der Patientenautonomie gelten und trägt zudem zur Stärkung der Gesundheitskompetenz der Angehörigen bei (Kahana & Kahana, 2007). Andernfalls handelt es sich um Bevormundung (Krieger, 2014) oder unerwünschte Kontrolle (Mayberry, Rothman & Osborn, 2014), die ggf. auch das medizinische Personal durch entsprechende Kommunikation mit den Angehörigen einschränken sollte (Gilstrap & White, 2015).
Digitalisierung der Gesundheitsversorgung
Schließlich handelt es sich auch bei eHealth um einen wichtigen aktuellen Trend der Versorgungsforschung. Die systematisierte und anwendungsbezogene Digitalisierung von Prozessen im Gesundheitswesen mit Teilbereichen wie mHealth und Telemedizin ist mit großen Hoffnungen verbunden, Versorgungsmängel, Erreichbarkeitsdefizite und Kommunikationsprobleme zu lösen (Dockweiler & Razum, 2016). Allerdings beschränkt sich auch in diesem Diskurs die Sichtweise meist auf den Patienten und seine Beziehung zum Arzt, da vielfach die medizinischen und technischen Perspektiven im Fokus stehen, während die Nutzer und deren soziales Umfeld nur unzureichende Beachtung finden (Dockweiler & Razum, 2016; Rossmann et al., 2019).
Angehörige können allerdings in vielfältigen Rollen relevant für eHealth-Prozesse sein. Einerseits können sie direkt als Empfehler von technischen Geräten oder Anwendungen auftreten (Harst & Lantzsch & Scheibe, 2019). Ebenso können sie durch ihre Medienkompetenz möglicherweise den Umgang mit digitaler Technik (bspw. im intergenerationalen Austausch) unterstützten (Thalhammer & Schmidt-Hertha, 2015) und so einen wichtigen Beitrag zur digitalen Gesundheitskompetenz (sog. eHealth-Literacy) beitragen.
Andererseits ist es aber auch aufgrund ihrer vielfältigen anderen Funktionen (z. B. als informelle Pflegekraft, als Manager) notwendig, sie in Prozesse und damit auch die technische Infrastruktur digitaler Gesundheitsversorgung zu integrieren. Auch wenn Telemedizin, sich vorrangig auf den Austausch zwischen Arzt und Patient bezieht (L. Otto et al., 2018) so gilt es – im Sinne einer Vernetzung und ganzheitlichen Perspektive auch hier die Angehörigen (wenn der Patient dies wünscht) am Gespräch, dem Zugriff auf Patientenakten oder dem Monitoring von Gesundheitsparametern zu beteiligen. Vorreiter sind hierbei die Ambient Assisted Living Systeme und das technikunterstützte Distance Caregiving (U. Otto et al., 2017).
Fazit
Es lässt sich somit schlussfolgern, dass Angehörige – unabhängig von bestimmten Krankheiten – in Versorgungsprozessen vielfältige wichtige Funktionen einnehmen, die weit über die Leistungen der pflegenden Angehörigen hinausgehen. In ganz unterschiedlichen Versorgungsformen sind sie höchst relevant für die physische, psychische und soziale Gesundheit der Patienten sowie des medizinischen Personals. Ihre Bedeutung spiegelt sich allerdings bislang nicht adäquat im Gesundheitswesen oder aktuellen Debatten der Versorgungsforschung wider.
Eine konsequente und systematische Integration der Angehörigenperspektive in Versorgungsprozessen würde beispielsweise erfordern, dass sie auch in sämtlichen Leitlinien, Finanzierungsmodellen oder Klinikleitbildern konsequent und explizit enthalten sind. Eine angehörigenintegrierende ganzheitliche Versorgung setzt somit eine entsprechende strukturelle und institutionelle Verankerung voraus. Entsprechende Beispiele für angehörigenintegrierende Versorgungsprozesse finden sich vor allem in den Kinder- und in den Palliativbereichen. Hier ist die räumliche und organisationale Integration der Angehörigen so selbstverständlich, dass sie von den dort Arbeitenden häufig kaum wahrgenommen wird, obwohl die entsprechenden Kommunikationsstrategien wichtige Impulse und Vorbilder für andere Versorgungsbereiche bieten.
Die Ausbildung des medizinischen Personals berücksichtigt hingegen bislang kaum die Herausforderungen von komplexen Mehrpersonengesprächen oder triadischen Entscheidungskonflikten mit offenem Ausgang (Kiessling, 2014). Angebote für Angehörige in der stationären Versorgung werden vor allem aufgrund der Initiative einzelner Mitarbeiter oder Angehöriger und nicht aufgrund strategischer Zielstellungen der Versorgungseinrichtungen oder struktureller Vorgaben des Gesundheitssystems entwickelt (Reifegerste, im Druck).
Zwar konnten hier lediglich drei aktuelle Debatten aufgegriffen werden, darüber hinaus finden sich noch viele weitere wie integrierte Versorgung oder die Qualitätssicherung, in denen es auch die Angehörigenperspektive zu berücksichtigen gilt.
Für die Versorgungsforschung ergibt sich daraus einmal mehr, die Forderung nach interdisziplinären und theoriebasierten Untersuchungen, die konsequent die Angehörigenperspektive in die Fragestellung und die Erhebung mit aufnehmen (für ein Beispiel siehe Porzsolt & Weiß, 2018). Methodisch erfordert dies meist auch eine Erhöhung der Komplexität für die Betrachtung der relevanten Messvariablen, die Auswahl der betrachteten Fälle bzw. Personen und des methodischen Designs. So ist es ggf. notwendig dyadische oder triadische Befragungen, Netzwerkanalysen durchzuführen und nicht nur patientenbezogene, sondern auch angehörigenbezogene bzw. relationale Parameter (wie z. B. den Gesundheitszustand des Angehörigen oder die Beziehungsqualität) zu betrachten (Mahrer-Imhof & Bruylands, 2014). All dies stellt allerdings keinen Selbstzweck für das Wohl der Angehörigen dar, sondern ist vor allem deshalb für die Versorgungsforschung relevant, da diese sozialen Parameter wiederum auch wichtige Einflussfaktoren für die Gesundheit des Patienten darstellen (Traa, Vries, Bodenmann & Den Oudsten, 2015) und letztlich ebenso die Zufriedenheit des medizinischen Personals beeinflussen. <<