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Die Versorgungssituation von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung in Deutschland: ein Vergleich (II)

Schätzungen zufolge sind jedes Jahr rund 260.000 Menschen in Deutschland von einem Schlaganfall betroffen [1]. Zahlreiche Grunderkrankungen können das spastische Syndrom (SMD; synonyme Verwendung: spastische Bewegungsstörung, Spastik, Spastizität) zur Folge haben. Dabei ist die Manifestation des spastischen Syndroms zu verschiedenen Zeitpunkten im Krankheitsverlauf der jeweiligen Grunderkrankung möglich [2,3]. Neben der Multiplen Sklerose, einem Schädel-Hirn-Trauma, einer Rückenmarksläsion oder der Zerebralparese zählt der Schlaganfall zu den häufigsten und ursächlichen Grunderkrankungen [4]. Überlebende eines Schlaganfalls haben eine fast 50%ige Wahrscheinlichkeit, dass ein bis drei Monate später eine Spastik auftritt [5,6]. Spastische Bewegungsstörungen sind Schädigungen im zentralen Nervensystem und der zentralnervösen sensomotorischen Zell- und Bahnsysteme („spastic movement disorder“, SMD). Die Erkrankung ist durch eine massive Einschränkung der Gelenkmobilität und dementsprechend der Gesamtmobilität, sowie unwillkürliche Aktivierungen von Muskeln gekennzeichnet [7]. In Deutschland sind vermutlich 250.000 Menschen betroffen und leiden unter der Erkrankung und den damit einhergehenden Einschränkungen der Lebensqualität [8].

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Erstveröffentlichungsdatum: 21.09.2022

Abstrakt: Die Versorgungssituation von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung in Deutschland: ein Vergleich (II)

Hintergrund: Unterschiedlichste Publikationen der jüngeren Vergangenheit beschäftigten sich mit der Versorgungsrealität von Patient:innen mit spastischen Bewegungsstörungen in Deutschland und offenbarten eine Versorgung, die nicht mit den aktualisierten Empfehlungen der DGN Leitlinien übereinstimmt. Studiendaten zur Versorgungslage von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung in Deutschland sind bisher leider kaum vorhanden. Die Vermutung liegt daher nahe, dass die Lebensqualität der Patient:innen sowie deren medizinische Versorgung aufgrund einer permanenten Fehl- und Unterversorgung in Deutschland leidet und ein deutlich erhöhter Pflegeaufwand daraus resultiert.Methodik: Drei Publikationen der letzten Jahre, die sich mit verschiedenen Bereichen der Versorgung von Patient:innen mit spastischem Syndrom in Deutschland beschäftigt haben, sollen verglichen und kanalisiert werden, um die Versorgungsrealität übersichtlicher darstellen zu können. Die zu vergleichenden Publikationen wurden kurz und fokussiert rekapituliert. Darauf aufbauend wurden die Resultate im Kontext der Versorgungssituation und der verwendeten Therapiemaßnahmen dargelegt.Ergebnisse: Im Kontext des Pflegegrades zeigt sich, dass die stationär untergebrachten Patient:innen eine stärkere Gewichtung bei den höheren Pflegegraden 3-5 (66%) haben, wogegen die Patient:innen des Surveys von Potempa et al. hauptsächlich den Pflegegraden 2-4 (66%) zugeordnet waren. 2018 (Potempa et al.) gaben die Allgemeinmediziner an, dass ihren Patient:innen hauptsächlich Physiotherapie verschrieben wurde, die zu 90% mit 12-24 Sitzungen im Quartal stattfand. Auf das Quartal gerechnet erhielten 2019 (Völkel et al.) lediglich 25% der Patient:innen 12-24 Sitzungen. In der aSPEkt-Studie (Katzenmeyer et al.) ergab sich, dass von den betreuten Patient:innen 10% eine First-Line-Therapie erhielten, bei der BoNT A inkludiert ist. Gemäß der Patientenbefragungen erhielten lediglich sehr geringe Anteile der Patient:innen (2018: 9%, 2019: 4%) BoNT A. Eine „nicht vorhandene Verfügbarkeit“ war die dominierende Ursache für diese Unterversorgung (2018: 43%, 2019: 47%). Schmerzmittel wurden den Patient:innen aufgrund der spastischen Bewegungsstörung in 50% der Fälle (2018) verschrieben und dagegen in 63% bei Patient:innen in stationären Pflegeeinrichtungen. Dies entspricht den Resultaten der aSPEkt-Studie, bei der die Pflegekräfte angaben, dass bei 85% der betreuten Patient:innen Schmerzen mit zu den größten Folgeproblemen des nicht suffizient behandelten spastischen Syndroms zählt.Konklusion: Zur Beurteilung der Versorgungsrealität von Patient:innen mit SMD in Deutschland wurden drei verschiedene Publikationen vergleichend betrachtet. Dabei ist festzustellen, dass die Publikationen, deren Daten jeweils aus verschiedenen Jahren stammen (2016, 2018, 2019), übereinstimmend eine große Diskrepanz zwischen der empfohlenen leitliniengerechten Versorgung und der tatsächlichen Versorgungsrealität in Deutschland aufzeigen. Allumfassend kann dargelegt werden, dass die Versorgung von Patient:innen mit SMD in Deutschland einer zügigen und effizienten Adaptation bedarf. Die empfohlene First-Line-Therapie, bei der es sich um eine Kombination aus Physiotherapie und der Behandlung mit BoNT A handelt, bedarf einer flächendeckenden Anwendung, um die Versorgung von Patient:innen mit SMD bundesweit zu verbessern sowie Folgeprobleme und Komorbiditäten und somit höhere Kosten für das Sozialsystem zu verhindern.

Literatur


[1] Kohler, M., et al., Schlaganfallgeschehen in deutschland–zur vergleichbarkeit von krankenkassen-, register-und drg-daten. Fortschritte der Neurologie· Psychiatrie, 2014. 82(11): p. 627-633.
[2] Opheim, A., et al., Upper-limb spasticity during the first year after stroke: stroke arm longitudinal study at the University of Gothenburg. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 2014. 93(10): p. 884-896.
[3] Egen-Lappe, V., I. Koster, and I. Schubert, Incidence estimate and guideline-oriented treatment for post-stroke spasticity: an analysis based on German statutory health insurance data. Int J Gen Med, 2013. 6: p. 135-44.
[4] Kollewe, K. and R. Dengler, Therapie der Spastik, in Die neurologisch-neurochirurgische Frührehabilitation. 2013, Springer. p. 155-172.
[5] Wissel, J., A. Manack, and M. Brainin, Toward an epidemiology of poststroke spasticity. Neurology, 2013. 80(3 Supplement 2): p. S13-S19.
[6] Opheim, A., et al., Upper-limb spasticity during the first year after stroke: stroke arm longitudinal study at the University of Gothenburg. American journal of physical medicine & rehabilitation, 2014. 93(10): p. 884-896.
[7] Pandyan, A., et al., Spasticity: clinical perceptions, neurological realities and meaningful measurement. Disability and rehabilitation, 2005. 27(1-2): p. 2-6.
[8] Reichel G. Therapieleitfaden Spastik-Dystonien. 5. Aufl.. Bremen: Uni-Med; 2012. (aktuelle Auflage)
[9] Kheder, A. and K.P.S. Nair, Spasticity: pathophysiology, evaluation and management. Practical neurology, 2012. 12(5): p. 289-298.
[10] Ashford, S., et al. Spasticity in adults: Management using botulinum toxin. National guidelines. in Royal College of Physicians. 2018.
[11] Wissel, J., et al., Early development of spasticity following stroke: a prospective, observational trial. Journal of neurology, 2010. 257(7): p. 1067-1072.
[12] Barnes, M., et al., An international survey of patients living with spasticity. Disability and rehabilitation, 2017. 39(14): p. 1428-1434.
[13] Katzenmeyer, M., aSPEkt-Studie – Ambulante Spastik-Patienten in der Einschätzung ihrer Pflegekräfte. Gesundh ökon Qual manag, 2017. 22(02): p. 69-72.
[14] Lundström, E., et al., Four-fold increase in direct costs of stroke survivors with spasticity compared with stroke survivors without spasticity: the first year after the event. Stroke, 2010. 41(2): p. 319-324.
[15] Platz, T., J. Wissel, and E. Donauer, Therapie des spastischen Syndroms, S2k-Leitlinie. Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. www. dgn. org/leitlinien (abgerufen am 24.6. 2021), 2018.
[16] Egen-Lappe V. et al. Incidence estimate and guideline-oriented treatment for post-stroke spasticity. Int J Gen Med 2013; 6: 135-144
[17] Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) „Therapie des spastischen Syndroms 2012“ (nach Überprüfung verlängert bis 09/2017). AWMF-Registernummer: 030/078
[18] Potempa, C., Zur Versorgungslage von Patienten mit spastischer Bewegungsstörung in Deutschland. Monitor Versorgungsforschung, 2019: p. 65–72.
[19] Submitted: Völkel L., Zur Versorgungssituation von Patienten mit spastischer Bewegungsstörung in stationären Pflegeeinrichtungen in Deutschland, 2021

 

Zusätzliches

Zitationshinweis: Völkel, L., Rebscher, H., Rychlik, R.: „Die Versorgungssituation von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung in Deutschland: ein Vergleich (II)“, in: „Monitor Versorgungsforschung“ (05/22), S. 74-79. http://doi.org/10.24945/MVF.05.22.1866-0533.2447

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Die Versorgungssituation von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung in Deutschland: ein Vergleich (II)

Schätzungen zufolge sind jedes Jahr rund 260.000 Menschen in Deutschland von einem Schlaganfall betroffen [1]. Zahlreiche Grunderkrankungen können das spastische Syndrom (SMD; synonyme Verwendung: spastische Bewegungsstörung, Spastik, Spastizität) zur Folge haben. Dabei ist die Manifestation des spastischen Syndroms zu verschiedenen Zeitpunkten im Krankheitsverlauf der jeweiligen Grunderkrankung möglich [2,3]. Neben der Multiplen Sklerose, einem Schädel-Hirn-Trauma, einer Rückenmarksläsion oder der Zerebralparese zählt der Schlaganfall zu den häufigsten und ursächlichen Grunderkrankungen [4]. Überlebende eines Schlaganfalls haben eine fast 50%ige Wahrscheinlichkeit, dass ein bis drei Monate später eine Spastik auftritt [5,6]. Spastische Bewegungsstörungen sind Schädigungen im zentralen Nervensystem und der zentralnervösen sensomotorischen Zell- und Bahnsysteme („spastic movement disorder“, SMD). Die Erkrankung ist durch eine massive Einschränkung der Gelenkmobilität und dementsprechend der Gesamtmobilität, sowie unwillkürliche Aktivierungen von Muskeln gekennzeichnet [7]. In Deutschland sind vermutlich 250.000 Menschen betroffen und leiden unter der Erkrankung und den damit einhergehenden Einschränkungen der Lebensqualität [8].

>> Dementsprechend kann es je nach Einzelfall zu unterschiedlich starken Ausprägungen kommen.  Die Beeinträchtigung der Mobilität und der Selbstversorgung, Schwierigkeiten bei der körperlichen Hygiene und Selbstpflege, ein vermindertes Selbstwertgefühl, Schmerzen, Stimmungsschwankungen und Depressionen sind Beispiele für wahrnehmbare Konsequenzen für Patient:innen mit spastischen Bewegungsstörungen [9, 10, 11, 12]. Die Beeinträchtigungen und Komorbiditäten sind dabei nicht nur für die Patient:innen, sondern ebenfalls für Angehörige und das Pflegepersonal eine zusätzliche Belastung [10,13]. Zudem ergeben sich für das Gesundheitssystem, durch die Versorgung von Patient:innen mit SMD nach einem Schlaganfall, allein im ersten Jahr vierfach höhere Kosten [14].
Zur Behandlung von SMD gibt es vielfältige Therapieoptionen, welche im bestmöglichen Fall im Kontext eines multiprofessionellen und interdisziplinären Versorgungskonzeptes leitliniengerecht angewendet werden, um die optimale Versorgung von Patient:innen zu gewährleisten. Die Therapieempfehlungen der Leitlinien zur Therapie des spastischen Syndroms der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) umfassen präventive, nicht-medikamentöse Maßnahmen, orale Antispastika, Botulinum-Neurotoxin A (BoNT A), intrathekale Baclofenpumpe sowie plastische oder orthopädische Operationen [15]. Die Anwendung verschiedener Therapiemaßnahmen wird stufenweise und supervidiert empfohlen, sodass sie auf die spezifische Erkrankung der Patient:in und die betroffenen Körperbereiche ausgerichtet werden kann. Die von der Fachgesellschaft DGN empfohlene First-Line-Therapie mit Physiotherapie und BoNT A [16,17] weist insbesondere bei fokaler Spastik und Erkrankungen, bei denen nur bestimmte Körperteile der Patient:in betroffen sind, ein besseres Nutzen-Risiken-Verhältnis auf und sollte dementsprechend vor dem Gebrauch oraler Antispastika, die eine Vielzahl unangenehmer Nebenwirkungen für die Patient:in mit sich bringen können, angewendet werden.
Methodik
Verschiedene Publikationen der jüngeren Vergangenheit beschäftigten sich mit der Versorgungsrealität von Patient:innen mit spastischen Bewegungsstörungen in Deutschland und offenbarten eine Versorgung, die nicht mit den aktualisierten Empfehlungen der DGN Leitlinien übereinstimmt [13,16,18,19]. Vielmehr konnte ein deutlicher Mangel an adäquater medizinischer und therapeutischer Versorgung aufgezeigt werden. Studiendaten zur Versorgungslage von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung in Deutschland sind bisher leider kaum vorhanden.
Die Vermutung liegt daher nahe, dass die Lebensqualität der Patient:innen sowie deren medizinische Versorgung aufgrund einer permanenten Fehl- und Unterversorgung in Deutschland leidet und ein deutlich erhöhter Pflegeaufwand daraus resultiert. Drei verschiedene Publikationen der letzten Jahre, die sich mit verschiedenen Bereichen der Versorgung von Patient:innen mit spastischem Syndrom in Deutschland beschäftigt haben, sollen daher verglichen und kanalisiert werden, um die Versorgungsrealität übersichtlicher darstellen zu können. Bei den drei Publikationen handelt es sich um die aSPEkt-Studie aus dem Jahr 2017 (Katzenmeyer et al.), eine Fragebogenanalyse von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung in Deutschland aus dem Jahr 2019 (Potempa et al.) und eine Fragebogenanalyse von Patient:innen mit spastischem Syndrom in stationären Pflegeeinrichtungen in Deutschland aus dem Jahr 2021 (Völkel et al.).
Ergebnisse
Die zu vergleichenden Publikationen werden zu Beginn kurz und fokussiert rekapituliert. Darauf aufbauend werden die Resultate im Kontext der Versorgungssituation und der verwendeten Therapiemaßnahmen dargelegt.
Die aSPEkt-Studie von 2017 führte mithilfe eines standardisierten Fragebogens eine bundesweite Umfrage bei 10 unterschiedlichen Pflegediensten durch [13]. Dabei beurteilten Pflegekräfte aus 6 verschiedenen Bundesländern die Lebensqualität, medizinische Versorgung und den Pflegeaufwand von ambulant betreuten Patient:innen mit spastischem Syndrom in Deutschland. Der Erhebungszeitraum der Daten erfolgte 2016. Eine leitliniengerechte Behandlung wurde nur in 25% der Fälle angewendet (lediglich bei 10% wurde die empfohlene First-Line-Therapie angewendet), was neben einer verminderten Lebensqualität der Patient:innen auch einen erhöhten Pflegeaufwand und höhere Kosten für das Gesundheitssystem insgesamt nach sich zieht.
Potempa et al. untersuchte 2019 die Versorgungslage von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung in Deutschland [18]. Dabei wurden 109 zufällig ausgewählte niedergelassene Allgemeinmediziner ausgewertet, die kollektive Angaben über 2.418 Patient:innen machten. Der verwendete Fragebogen lieferte Daten zur Patientendemografie, dem Krankheitszustand der Patient:innen mit SMD, den nicht-invasiven Behandlungsmethoden, der medikamentösen Therapie und zur interdisziplinären und multiprofessionellen Zusammenarbeit. Dabei wurde gezeigt, dass deutliche Anzeichen für eine Unter- bzw. Fehlversorgung in der Versorgungsrealität von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung nach Schlaganfall in Deutschland besteht und somit eine große Diskrepanz zwischen der empfohlenen leitliniengerechten Versorgung der DGN und der Versorgungsrealität besteht.
Diese beiden Publikationen sollen mit den Ergebnissen der Publikation von Völkel et al. aus dem Jahr 2021 verglichen werden, welche die Befragung von Potempa et al. auf den Bereich von Patient:innen mit spastischer Bewegungsstörung in stationären Pflegeeinrichtungen ausweitete. Die Publikation ist aktuell in einem Review-Prozess und wird voraussichtlich im ersten Quartal 2022 publiziert werden [19]. Die Daten wurden für das Jahr 2019 retrospektiv erhoben, damit ein konstanter Fehler in der Versorgung aufgrund der Corona-Pandemie ausgeschlossen werden konnte. Daten von insgesamt 24 Allgemeinmedizinern erbrachten auswertbare Patientenfragebögen von insgesamt 97 Patient:innen mit SMD.
Im Gegensatz zur Publikation von Potempa et al. wurden bei Völkel et al. individuelle Patientenfragebögen und keine Kollektivdaten ausgewertet. Katzenmeyer et al. fokussierte seine Befragung dagegen auf die Erfahrung und den Aufwand von Pflegekräften bezüglich ihrer betreuten Patient:innen. Das Gros der Patient:innen mit spastischen Bewegungsstörungen war bei Potempa et al. zwischen 30-65 (42%) Jahren alt oder älter als 65 (51%) Jahre. Die Patient:innen des Surveys von Völkel et al., die an spastischen Bewegungsstörungen leiden und in stationären Pflegeeinrichtungen untergebracht sind, haben ein durchschnittliches Alter von ~70 Jahren.
Im Kontext des Pflegegrades zeigt sich, dass die stationär untergebrachten Patient:innen eine stärkere Gewichtung bei den höheren Pflegegraden 3-5 (66%) haben, wogegen die Patient:innen des Surveys von Potempa et al. hauptsächlich den Pflegegraden 2-4 (66%) zugeordnet waren (Fehler: Verweis nicht gefunden). In der aSPEkt-Studie unterstellten die Pflegekräfte einen Zeitaufwand von 3 Stunden pro Tag (bei Pflegegrad 2 bzw. 3), der in drei Pflegeeinheiten je 60 Minuten ausgeführt werden soll. In diesem Zusammenhang wurde der zusätzliche Versorgungsaufwand bei Patient:innen mit SMD auf 15 Minuten je ausgeführter Pflegeeinheit von den Pflegekräften bewertet, was einer zusätzlichen Belastung von 3 x 15 Minuten pro Tag und Patient entspricht.
2018 (Potempa et al.) gaben die Allgemeinmediziner:innen an, dass ihren Patient:innen hauptsächlich Physiotherapie verschrieben wurde, die zu 90% mit 12-24 Sitzungen im Quartal stattfand. Den Patient:innen in stationären Pflegeeinrichtungen wurde im 2. Halbjahr 2019 (Völkel et al.) zu 86% eine Physiotherapie verordnet (Fehler: Verweis nicht gefunden). Auf das Quartal gerechnet erhielten lediglich 25% der Patient:innen 12-24 Sitzungen, die verbliebenen 75% der Patient:innen hatten weniger Sitzungen pro Quartal. Ein potenzieller Grund kann die eingeschränkte Bewegungsfreiheit von Patient:innen in stationären Pflegeeinrichtungen sein. Ebenso gab es bei nur 30% der Patient:innen in stationären Pflegeeinrichtungen ein spezielles Bewegungs- oder Therapieangebot vor Ort.
Patient:innen in stationären Pflegeeinrichtungen hatten 2019 in 49% der Fälle eine Depression und in 47% eine Kontraktur als Begleit-erkrankung. Die Allgemeinmediziner:innen gaben 2018 ebenfalls an, dass 45% der Patient:innen eine Depression entwickelt hätten.
Der Einsatz von antispastischen Medikamenten erfolgte bei Patient:innen in stationären Pflegeheimen etwas häufiger (63%) als im Vergleich zur Angabe der Ärzte 2018 (49%). Die mehrheitlich verwendeten Medikamente waren mit Baclofen, Gabapentin, Tolperison und L-DOPA identisch (Fehler: Verweis nicht gefunden). Die prozentualen Verteilungen unterschieden sich jedoch teilweise deutlich, was unter anderem an der Möglichkeit der Mehrfachnennung liegen kann.
In der aSPEkt-Studie (Katzenmeyer et al.) ergab sich, dass von den betreuten Patient:innen 10% eine First-Line-Therapie erhielten, bei der BoNT A inkludiert ist. Gemäß der Patientenbefragungen erhielten lediglich sehr geringe Anteile der Patient:innen (2018: 9%, 2019: 4%) BoNT A. Eine „nicht vorhandene Verfügbarkeit“ war die dominierende Ursache für diese Unterversorgung (2018: 43%, 2019: 47%). Die Ablehnung dieser Therapiemaßnahme durch den Patient:innen (2018: 18%, 2019: 20%) und keine vorhandene medizinische Indikation (2018: 19%, 2019: 16%) waren in beiden Jahren weitere Gründe gegen den Einsatz von Botulinum-Neurotoxin A. Die ähnliche Verteilung beider Befragungen  ist in Tabelle 1 abgebildet.
Während 2018 „kein klinischer Erfolg“ für 15% der Patient:innen ein Grund dafür war BoNT A nicht zu verwenden, gab es bei der Befragung zum Jahr 2019 keinen einzigen Fall. Außerdem reduzierte sich im Vergleich zum Jahr 2018 der Anteil der Ablehnungen aufgrund von keiner bzw. einer nur eingeschränkten Kostenübernahme durch die Krankenkasse von 17% auf 5% (Abb. 3).
Schmerzmittel wurden den Patient:innen aufgrund der spastischen Bewegungsstörung in 50% der Fälle (2018) verschrieben und dagegen in 63% bei Patient:innen in stationären Pflegeeinrichtungen (Fehler: Verweis nicht gefunden). Dies entspricht den Resultaten der aSPEkt-Studie, bei der die Pflegekräfte angaben, dass bei 85% der betreuten Patient:innen Schmerzen mit zu den größten Folgeproblemen des nicht suffizient behandelten spastischen Syndroms zählt. Die Verteilung der am häufigsten verwendeten Schmerzmittel war dabei sowohl 2018 als auch 2019 ähnlich verteilt.
Von den 2018 befragten Ärzt:innen gaben 62% an, dass sie ihre Patient:innen an eine Fachärzt:in überwiesen haben. Eine Überweisung an eine Fachärzt:in erfolgte bei 69% der ausgewerteten Patient:innen, die in einer stationären Pflegeeinrichtung untergebracht sind. Von diesen wurden 93% an einen Neurologen überwiesen (Tab. 2).
Hauptursächlich für die Überweisung an eine Fachärzt:in waren eine spezialisierte Behandlung der Grunderkrankung (2019: 64%; 2018: 69%) bzw. eine spezialisierte Behandlung der Spastik (2019: 51%; 2018: 56%) sowie teilweise aufgrund der Möglichkeiten einer Schmerztherapie (22%). In Tabelle 2 ist der numerische Vergleich beider Befragungen beispielhaft dargestellt. Die Anzahl an ausgewerteten Daten (n) fällt für das Jahr 2018 höher aus. Trotzdem sind die anteiligen Wahrscheinlichkeiten für die ersten beiden Punkte der Gründe einer Facharztüberweisung nahezu identisch. Aus der Grundgesamtheit von 2018 zeigt sich ein deutlich höherer Anteil an Patient:innen, die aufgrund des eigenen Wunsches oder einer Rehabilitation an eine Fachärzt:in überwiesen wurden. Die Schmerztherapie war bei der Befragung 2019 in 22% der Fälle ausschlaggebend für eine Überweisung.
Die drei Publikationen zeigen sehr viele Überschneidungen bezüglich der Befragungen von Pflegekräften, Allgemeinmedizinern und Patient:innen im jeweiligen Zusammenhang mit SMD-Erkrankten. Neben Alter und Pflegegrad, den demografischen Daten sowie dem Krankheitsbild der Patient:innen, wurden insbesondere bezüglich der Versorgungsrealität in Deutschland und der Ursachen einer Fehl-bzw. Unterversorgung von Patient:innen mit SMD überschneidende Erkenntnisse gewonnen.
Diskussion

Zur Beurteilung der Versorgungsrealität von Patient:innen mit SMD in Deutschland wurden drei verschiedene Publikationen vergleichend betrachtet. Dabei ist festzustellen, dass die Publikationen, deren Daten jeweils aus verschiedenen Jahren stammen (2016, 2018, 2019), übereinstimmend eine große Diskrepanz zwischen der empfohlenen leitliniengerechten Versorgung und der tatsächlichen Versorgungsrealität in Deutschland aufzeigen. Die Befragungen spiegeln dabei verschiedene Perspektiven wider. In der aSPEkt-Studie wurden die Angaben von Pflegekräften, die unter anderem SMD-Patient:innen pflegten, analysiert. Potempa et al. wertete dagegen umfassende Kollektivdaten von Allgemeinmedizinern und ihrem jeweiligen Patientenpool aus, wogegen Völkel et al. von Allgemeinmedizinern ausgefüllte individuelle Patientendaten in stationären Pflegeeinrichtungen evaluierte.
Allumfassend kann dargelegt werden, dass die Versorgung von Patient:innen mit SMD in Deutschland einer zügigen und effizienten Adaptation bedarf. Die leitliniengerechte Versorgung gemäß der DGN findet dabei nur ansatzweise Anwendung [15]. Eine interdisziplinäre und multiprofessionelle physio- und bewegungstherapeutische Behandlung ist die Basis der empfohlenen Therapiemaßnahmen. Da es sich bei SMD um ein irreversibles Syndrom handelt, ist eine regelmäßige Physio- und Ergotherapie für die Patient:innen unabdingbar. Dabei werden die aktiven motorischen Funktionen rehabilitiert und in den Fokus genommen. Potempa et al. und Völkel et al. zeigten in ihren Publikationen die Häufigkeit und Frequenz von Physiotherapie bei Patient:innen mit SMD auf. Dabei konnte vergleichend, und mit Bezug auf die Leitlinie der DGN von 2008, eine Unterversorgung bezüglich der verordneten Physiotherapie aufgezeigt werden. Diese Aussage wird von den Pflegekräften der aSPEkt-Studie unterstützt. Diese gaben an, dass sie sich für die Patient:innen eine gezieltere
Spastik-Medikation wünschen würden und forderten an zweiter Stelle mehr Krankengymnastik für die Erkrankten. Charakteristisch für Pflegekräfte von SMD-Patient:innen ist der Wunsch nach einer Adaptation an den erhöhten Versorgungsaufwand und die Schmerzen der betroffenen Patient:innen. Die Folgeprobleme von SMD sind insbesondere Hygieneprobleme, Kontrakturen, Schmerzen und grundsätzliche körperliche Beeinträchtigungen, die Ursachen für den erhöhten Pflegeaufwand sind. Der zusätzliche Pflegeaufwand beziffert sich auf 15 Minuten pro Pflegeeinheit, was einer Erhöhung von 25%, bei einer angenommenen Pflegeeinheit von 60 Minuten (Pflegegrad 2 & 3), entspricht. Ein Patient mit Pflegegrad 3 (Geldleistung ambulant, Sachleistung ambulant, Entlastungsbetrag ambulant (§45b SGB XI)) verursacht monatliche Kosten von ungefähr 1.968 Euro pro Monat. Somit verursacht der höhere Versorgungsaufwand auch höhere monatliche Kosten von 492 Euro pro Patient:in, was wiederum jährliche Zusatzkosten von 5.904 Euro pro Patient:in erzeugt. Eine leitliniengerechte Behandlung, die die Krankheitsprogression und Komorbiditäten bestmöglich reduziert, kann daher kostengünstiger für das deutsche Gesundheitssystem sein.
Die nicht-medikamentösen physio- bzw. ergotherapeutischen Therapiemaßnahmen sind die Basis für eine erfolgreiche Behandlung. Darauf aufbauend sollte, angepasst an den spezifischen Krankheitsverlauf einer jeden Patient:in, der Einsatz von BoNT A, oralen Antispastika, der intrathekalen Baclofenpumpe oder plastischen bzw. orthopädischen Operationen in Betracht gezogen werden.
Auch die empfohlene First-Line-Therapie, bei der es sich um eine Kombination aus Physiotherapie und der Behandlung mit BoNT A handelt, zeigt eine deutliche Unterversorgung. Diese Therapiemaßnahmen werden insbesondere bei Patient:innen mit fokaler, multifokaler SMD und ein-/beidseitiger Ausprägung in Arm oder Bein empfohlen. Obwohl die Patient:innen der Befragungen größtenteils auf diese Krankheitsbilder zutreffen, wurden nur sehr wenige mit BoNT A therapiert (9% bzw. 4%). Eine leitliniengerechte Behandlung von SMD-Patient:innen fand laut der aSPEkt-Studie nur zu 25% statt. Die First-Line-Therapie aus Physiotherapie und BoNT A findet sogar nur zu 10% Anwendung. Stattdessen wurden den SMD-Patient:innen zu großen Teilen orale Antispastika verschrieben, die aufgrund ihrer starken Nebenwirkungen ein deutlich schlechteres Nutzen-Risiko-Verhältnis als BoNT A vorweisen [15].
Eine flächendeckende Fehl- bzw. Unterversorgung kann über alle drei Publikationen hinweg aufgezeigt werden. Ein Hindernis für die Behandlung mit BoNT A ist die fehlende Abrechnungsziffer beim EBM und GOÄ. Diese könnte Unsicherheiten und zusätzlichen
bürokratischen Aufwand seitens der Ärzte eliminieren. Das Zertifikat erfordert unter anderem 100 dokumentierte Behandlungen mit BoNT A. Der KV-Bereich Bayern hat bereits 2018 (01.04.2018) eine für alle Kassen gültige Abrechnungsziffer für Neurologen und Nervenärzte für eine Behandlung mit Botulinumtoxin implementiert. An dieser Vorgehensweise kann sich ein Beispiel genommen werden, um die Versorgung von Patient:innen mit SMD bundesweit zu verbessern sowie Folgeprobleme und Komorbiditäten und somit höhere Kosten für das Sozialsystem zu verhindern. <<