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Abstracts by keywords: Therapiestrategien

Versorgungssituation von Patienten mit seltener Erkrankung

In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als einer von 2.000 EU-Bewohnern betroffen ist. Insgesamt leiden in Europa circa 30 Millionen Menschen an einer von etwa 6.000 bis 8.000 verschiedenen seltenen Krankheiten, davon allein circa 4 Millionen in Deutschland (Eurordis 2009). Die Anzahl der Betroffenen schwankt stark zwischen den Erkrankungen: von einer der wohl bekanntesten seltenen Erkrankungen, der Mukoviszidose, sind allein in Deutschland circa 8.000 Menschen betroffen (Eurordis 2009), mit der Erkrankung NBIA – Nervendegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn – sind in Deutschland geschätzt nur circa 100 Patienten bekannt. Wer mit einem Leiden kämpft, das kaum einen anderen betrifft, stößt auf besondere Herausforderungen: fehlendes Wissen bei Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten, fehlende Therapiemöglichkeiten, geographisch weit verteilte Expertisen. Je geringer die Prävalenz der oft chronischen und progressiven Multiorganerkrankungen, desto schlechter sind Therapie- bzw. Versorgungsmöglichkeiten erforscht.

02.10.2012
OA MVF 04/11: HAROW: Versorgungsstudie zum lokal begrenzten Prostatakarzinom

HAROW ist eine Studie auf dem Gebiet der urologischen Versorgungsforschung und zugleich die größte Studie zum lokal begrenzten Prostatakarzinom (PCa) in Deutschland. Der Name leitet sich ab aus den Anfangsbuchstaben der bei einem PCa anwendbaren Behandlungsoptionen, Hormontherapie, Active Surveillance, Radiotherapie, Operation und Watchful Waiting. HAROW dokumentiert den Verlauf der unterschiedlichen Therapiestrategien unter Alltagsbedingungen. Sie erfasst die medizinischen Verlaufsdaten, Angaben zur Kommunikation zwischen Arzt und Patient, zu Nebenwirkungen und zur Therapieakzeptanz sowie die Kosten einer Behandlung unter Alltagsbedingungen. Die Besonderheit besteht darin, dass erstmals in Deutschland mit Active Surveillance und Watchful Waiting defensive Strategien in den Behandlungsvergleich einbezogen werden. Ziel ist es, die Verteilung auf die verschiedenen Behandlungsarme, den Ressourcenverbrauch und Nutzen sowie die Akzeptanz der Therapien unter Alltagsbedingungen zu erfassen. Der folgende Artikel stellt Konzept und Struktur der Studie dar und teilt einige der ausgewerteten Ergebnisse mit.

02.10.2012